Itp hastalığı

meowmeov

Kızlar bebeğinde veya çocuğunda itp hastalığı olup iyileşenler var mı ne kadar sürdü kafayı yicem artık

evininannesi

meowmeov merhabalar süreciniz için yardımcı olabilirim bizde de 2 yıldır var devam ediyoruz korkmayın değerleri düşer de yükselir de ne zmndan beridir var

Pamukhanim_

meowmeov geçmiş olsun benim kendimde var 3 ay önce bilindi daha doğrusu 2014 den beri değerlerim hep düşükmüş ama hiç dikkat etmemişler kortizon kullandım onunla yükselmişti ama 1 ay oldu ilacı bırakalı ve geçen gün kan verdim değerim yine düşmüş doktor 2. Çare dalak ameliyatı demişti bilmiyorum çocukla yetişkin farklıdır sanırım ama şuanlık tekrar gitmeyi düşünmüyorum

meowmeov

…

meowmeov

evininannesi 4 aydır var bizde sizinki 2 yıldır geçmedi mi genelde iyileşiyor diyorlar 😔😔

evininannesi

meowmeov her çocuk farklıdır ama bizde genetik değil ailede kan hastası yok ilk defa görüyoruz hastalığı iki ailede de biz şu an değerler düşük devam ediyoruz sizin degeriniz kaç

meowmeov

evininannesi bizde de yok genetik değilmiş zaten o kısımları öğrendim 🥲 bizim ateşli hastalıkla öğrendik başlarda 90’larda gidiyordu sonra 30’a düştü öğrendikten 1 ay sonra ivig aldık 254’e kadar yükseldi mart sonuydu sonra kademeli olarak düşmeye başladı tabi 😔 geçen hafta pazartesi 28bin gördük ama doktor kanama bulguları olmadığı için yatış vermedi bu salı 126bin çıktı iyi ki ivig vermedi ama bugün 2 peteşi gördüm 😔😔

meowmeov

evininannesi muhtemelen düştü 😔😔😔

evininannesi

meowmeov yani hemen düşmeyebiliyor peteşi ile morarmaları var mı diye gözlemleyin mutlaka fazlalişirsa ve ağız içinde üst damak morarırsa götürün acile , bizim İVİG e alarjimiz Çar yinede mecburi veriyoruz değeri 10 binin altına düşerse sekiz defa verdik dört defa kortizon tedavisi aldık ama o ilaçları yedirmek ne mümkün

meowmeov

evininannesi başlarda aşırı paniktim bütün peteşileri tek tek sayar takip ederdim yeni yeni şeyi öğrendim tamam ya diyorum 50bin üstüyse sorun yok yani morluk peteşi ağız içi kan toplanmaları yoksa veya fazla değilse sal artık yaşayamıyorum yoksa yok yere düştü aman kalabalığa girmeyeyim hasta olur gerçekten hayat kalitem 4 aydır hem ruhsal hemde fiziksel olarak bitti ama bazen çıldırma noktasına geliyorum çünkü tedavisi olan bir hastalık değil kan vermeden ne kadar düştüğünü asla tam olarak anlayamıyoruz yani o kadar zor bir hastalık ki Allah kimsenin başına vermesin olanlarda atlatsın bir an önce hayatımın en çok zorlandığım evresindeyim o yüzden bana cevap yazmanız benim için ne kadar kıymetli bilemezsiniz…

evininannesi

meowmeov çok haklısınız bizde öyleydik en başta hatta kızım artık kan vere vere ağlamıyor bile iğne yapılırken vs. 3 yaş bebe düşünün umrunda değil kan alımı biz kanamaları oluyor diye malesef memlekete gidemiyoruz çünkü kanamaları durmuyor sürekli hastanedeyiz o yüzden şu an istanbuldayız ve burda tedavisi devam ediyor , ama dediğim gibi umudumuzu kaybetmeyelim sabır edeceğiz ve alışacağız başka çaremiz yok dilerim hemen biter kurtulursunuz , bu arada bizden üç defa kemik iliği alındı sizden alındı mı bilmiyorum ama ordan daha net bakıyorlar

meowmeov

evininannesi kemik iliği alınmadı bizden hiç ivig verildikten sonra eğer yükselmeseydi alacaklardı ivig sonrası yükselme olunca bağışıklık sisteminin trombositlere saldırdığı anlaşılınca itp tanısı aldı kesin olarak. Bu arada ben daha önce bir kaç anneyle konuştum instagramdan orda 2 yıl sürüp geçen çok kişi vardı 1.5 yılda bitmiş zaten bir çoğu ama uzun sürüp geçende çok olmuş 4 yıl sürüp geçende olmuş bizimkiler küçük oldukları için bağışıklık sistemleri çok hızlı resetlenebiliyor yetişkinlere göre hücre yenileme hızları çok fazla sizinki de inşallah hayırla sağlıkla geçer yakında bizimki de inşallah 😔😔 ben birde başka bir doktora daha götürdüm o da aynı şeyleri söyledi hep genelde çocukluk çağı itp si geçiyormuş

meowmeov

Pamukhanim_ çok geçmiş olsun 😔 18 yaş öncesi dalak alma ameliyatı yapmıyorlar kuzenim cerrah ilk bu olaylar olurken onunla bayağı konuşmuştum hiç geçmezse dalağını alırlar ilerde demişti onunda vücuda herhangi bir zararı olmuyormuş peki alınınca ne olacak demiştim iğne yapılıyor yılda 1-2 kere demişti dalak alındığı için anladığım kadarıyla herkesin dalağını almıyorlar hem süreye hem değerlerin gidişatına göre karar veriyor doktorlar acayip bir hastalık bizim ilk tedavimiz 30binle yapıldı yatış verildi çünkü her yeri mosmor ve vücudu peteşi doluydu 1.5 hafta önce 28binle yatış yapılmadı kanama bulguları çok yoktu. Artık hastalığı hem araştırmaktan hemde yaşadığımız için biraz çözdüm gerçekten tek istediğim şey bu tür hastalıklara direkt tedavi edici bir ilaç çünkü bizimki itp ama bağışıklık sisteminin şaşırıp saldırdığı başka şeylerde oluyor ve tedavisi yok çok fazla yaşayan insan var bu arada parasetamol ve ibuprofen ilaçlarının spektifinde trombositopeni yapabileceğini yazıyor ve ben bilmeden defalarca kızıma kullandım doktorlar o kadar uyarmıyor ki hiç bir konuda her şeyi kendim araştırıp bulmak zorunda kaldım zaten o ilaçları kullandıktan sonra itp’li kızımın trombositleri çakıldı

Pamukhanim_

meowmeov çok geçmiş olsun gerçekten öyle çok dikkat edilmiyor maalesef ki ben şans eseri öğrendim mesela yıllardır vücudumda morluklar olur kanama olduğunda durmazdi ve kesin bir tedavi yöntemi maalesef ki yok ilaç bitti kestiğim an morluklar başladı şuan 70 binde ama doktor bu sayı daha da düşer dedi fark ettiğimizde 9 bindi benimde ve kaç doktor gezdim bende hiç açıklayıcı birsey yok neden olur nasıl geçer yok. Bize dalak da çözüm değil dedi 3.tedavi yöntemi de izin alınmadan olmuyormuş öyle demişti

meowmeov

Pamukhanim_ benim bir tanıdığım da 2 yıl önce bağışıklık sistemi şaşırıp bağırsaklarındaki yararları organizmalarına saldıran bir rahatsızlığa yakalandı ona doktor ilaçlardan veya viral enfeksiyon sonrası bağışıklık sistemin şaşırmış demiş itpde de aynı bir yerde vücut şaşırdı ve kendi hücrelerine saldırıyor yani biz başta lösemiden çok korktuk tamam o da çok berbat Allah kimsenin başına vermesin ama itp’de aşırı zor bir hastalık ve asla bilinmiyor anlamayan doktorlar var biliyor musunuz ben ilk peteşileri başladığında çocuk doktoruna gösterdim ne olduğunu anlamadı gerçekten şaka gibi ve gerçekten hematologlar dışında ki hiç bir doktorun net bir bilgisi de yok tamamen kaç tane başka alandaki doktorlara sordum daha yeni yeni biraz kabullendim hastalığı ama hala bazen anksiyetem çok yükseliyor göremiyoruz çünkü tam olarak ne kadar düştüğünü inşallah bir an önce geçer hepimizinki gerçekten çok zorlanıyorum 😔😔

Pamukhanim_

meowmeov evet haklısınız ben de kaç doktora gösterdim dahiliyeye gittim kaç tane ve hiç biri bişey demedi hiç bir kan alımında aile hekimi 9 bini görünce şüphelendi ve gerçekten beni çok korkuttu gerçekten çok zor yani inşallah bir an önce bebeğimiz de sağlığına kavuşur bir çözümü bulunur bende artık kabullendim çözüm olsa bulunur du düşüncesindeyim

meowmeov

Pamukhanim_ evet çok haklısınız bir yerden sonra kabullenmekten başka çare gelmiyor elden çok yorucu bir hastalık birde bebekte olunca durdan anlamıyor çok korkuyorum düşecek kafasını bir yere vuracak diye 😔😔

Pamukhanim_

meowmeov evet çok haklısınız bebek de daha zor hadi biz koruyabiliriz kendimizi