Pfapa tanısı

Begummmm

Pfapa tanısı almış 3 yaş çocuk için bağdemcik ameliyatı olması gerektiği söylendi bu yaşta daha önce yaptıran oldu mu

yaren1106

Begummmm ben değil ama bir tanıdıgımızın çocuğu oldu 2 buçuk yasındayken suan daha o sıkıntıyı yaşamıyo ve durumu da gayet iyi

Fndkurdu

Begummmm 3 yaşındayız ve bizede pfaba tanısı konuldu şuan colşisiin adında bir ilaç ile tedaviye başladık. Bizim doktorumuz evet ameliyat derim ama yaşı daha küçük ilerleyen süreçte değerlendirmek tedavi mize göre dedi. Benim görüşüm bence erken canım. İlaç tedavisine başlamadınız mı

gnl1

Begummmm benim bebeğimde bildim bileli atak geçiriyor 3 yaşına giricek 1 yıl olacak hastalığını öğrendik pfapa dendi boşuna bunca yıl antibiyotik içirdik. Prednol vurduruyoruz acilde öyle ateşi düşüyor başka türlü asla düşmüyor.ve 3 farklı romatoloji de Dr götürdüm acaba o iğne zararlı olur mu diye, 2 Dr bir şey olmaz dedi 1 Dr önermiyorum dedi siz nasıl yapıyorsunuz?

endoplazmikretikulumiste

Begummmm eğer tanı doğru ise sonuç alınabiliyor aksi takdrde bademcikten olunmuş oluyor bence herşeyden emin olduğunuzdan emin olun

Begummmm

yaren1106 ameliyatı nerede oldu peki risklerinden bahsetti doktor entübeye kadar gidiyor o yüzden çok kararsız kaldım

Begummmm

Fndkurdu

Fndkurdu colşisin bizde kullanıyoruz fakat bizde ataklar daha çok arttı sizde etkisi oldu mu. Ataklarda en çok kaç derece ateş oluyor

Fndkurdu

Begummmm canım son atağımızda 39.5 gördük dahasını görmedik çok şükür ama ilaç şuan fayda sağlıyor bir ay oldu daha ilaca başlayalı

Fndkurdu

Fndkurdu normalde ayda bir ataklarımız vardı

gnl1

Fndkurdu iğne mi hap mı ampul mu hangisini kullanıyorsunuz acaba ben çok korkuyorum zarar verir bir şey olur diye

Husnur

Kızlar benim oğlumdada pfaha san şüpheleniyorlar henüz tanı almadı çok küçük olduğu için değerlendiriliyor ama 43 derece ateşi gördük 39-40-41 bizim normal ateşimiz resmen

gnl1

Husnur kesin pfapadır benim oğlumda öyle aniden ateşi 40 41 çıkıyor ve asla şurup serum bunlarla düşmüyor ateşi prednol iğneyle düşüyor. O iğneyi vurdurunca 30 dk içinde ateşi gidiyor yalanmış gibi iyileşiyor

Husnur

gnl1 evet bende aynısını düşünüyorum peki tanı aldımı nasıl ilerlediniz şuan çocuğunuz nasıl bilgi verir misiniz çok nadir olan bir hastalık olduğu için bilgi edinmek çok zor

Yavuzseliminannesii

gnl1 Merhaba bizde aynı süreçlerden geçtik ve geçmeye devam ediyoruz yaklaşık 2.5/3 senedir prednol anı kurtarıyor evet ama atak aralarını kısaltıyor ve sürekli kullanımda çocukta büyüme gelişmeyi durdurmaya kadar gidiyor lütfen araştırın sadece çok inatçı ve tehlikeli seviye ateşte yaptırmalısınız

Fndkurdu

gnl1 hap kullanıyoruz canım ben araştırdım bitkisel içerikli

gnl1

Yavuzseliminannesii keşke vurdurmasak ama mecburuz 41 olan ateşi ve asla ilaçlarla düşmeyen ateşi nasıl düşürebilirim havale geçirmesinden iyi bunun için 3 Dr danıştım 2 iğneyi önerdi 1 tanesi önermedi ve bende baya araştırdım ayda 1 kulansa zararsız ama çok sık kullanırsa yan etkileri var mış bizim ataklar 1 ayda 1 bazen 20 günde bir karışık.peki siz neler yapıyorsunuz atak olunca 🥹

gnl1

Fndkurdu kaç yaşındaki çocuğunuz hap yutabiliyor mu? Benim oğlum 3 yaşına girecek hapı yutamaz bize ampul yazmıştı doktor gece atak gelirse acile gidemezseniz ampulu kırın yoğurda karıştırın verin dedi 3 ay önce falandı bende dediği gbi yaptım oğluma verdim bir kustu anlatamam ilaç bildiğin zehirdi zehir gibiydi çocuk yutamadı kustu mecbur iğneyle devam ediyoruz her atakta

gnl1

Husnur

Husnur tanısını zor bulduk çünkü doktorlar başından salıyor.her acile götürdüğümde randevu alıp çocuk doktoruna götürdümde kanında enfeksiyon var deyip antibiyotik yazıp yolluyorlardı.en son kanuninin aciline götürdüm acil doktoru çocuk romatoloji Dr götür dedi götürdüm ilk önce FMF testi yaptılar o test temiz çıkınca pfapa dedi öyle teşhis koydu ve her atakta acile götür prednol vurdur dedi bende prednolu araştırdım ayda 1 defa 2 ayda 1 defa vurursak sıkıntı olmaz deniniyordu sık sık vurdurulursa zararlıymış ve kafam baya karıştı bende 2 ayrı hastanenin çocuk romatoloji Dr götürdüm durumu anlattım 2 Dr hiç bir sıkıntı olmaz dedi 1 Dr önermiyorum dedi ağrı kesici ateş düşürücülerle düşür falan dedi ama asla asla ilaç fayda etmiyor ilaç fayda etse ben neden gidip iğneyi vurdurim ve ateşi 40 41 aşagısına imkansız düşmüyor atak geçirince baktım çare yok havale geçiricegine iğneye devam dedim başka çarem yok. O yüzden sizde bir kaç farklı doktora mutlaka danışın her biri farklı bir şey söylüyor.

Husnur

gnl1 allah yardımcımız olsun gerçekten çok zor bir süreç çocukta anne babada çok yıpranıyor

ecrineymen

gnl1 canim gecmis olsun insallah tez zamanda iyi olur canim. Atak nasil oluyor canim. Her ates oldugu icin cocuk doktoru romatolloji bolumune gonderdi onlarda FMF testi mi yaoiyor O ne oluyor canim

Fndkurdu

gnl1 biz ilacı ezerek veriyoruz 3 yaşında oğlum genelde rutin olarak kahvaltısında eziyorum ayva reçeli çok sever ayva reçeli ne bandırıp veriyorum farketmiyor

gnl1

Husnur biz perişan olduk hayatımın en en en zor zamanlarını geçirdim çok şükür artık dahada bilinçlendim öyle biraz rahatladım psikolojim bozulmuştu resmen 🥹

gnl1

ecrineymen Amin Allah razı olsun🌸 FMF Akdeniz ateşi adı bu FMF bacak ağrısı karın ağrısı ateş eşlik ediyor ve genetik bir hastalık ailede varsa çocukta olma olasılığı yüksek bu testi yapıyor romatoloji Dr eğer test pozitif çıkarsa çocuk ömür boyu ilaç kullanıyor. Eğer pfapa ise çocuk ⅚ yaşına gelince geçiyor bitiyor atak ateş demek bizim 20 günde bir oluyordu pfapa bademcik oluyo ve çaresi kolsişin ilaç biz acilde iğne vurduruyoruz geçiyor başka türlü asla ateş düşmez zaten İnşallh sizin FMF değildir sizede çok geçmiş olsun 🙏🏻

Sonraki Sayfa »