PFAPA SENDROMU

nzyl

Merhabalar oğlum 1 yaşına girecek ve biz bu hastalıktan şüpheleniyoruz ilk ateşlenmesi ekim ayında başladı dirençli ateş boğaz şişmesi ilk ay anlamadık ikinci ay doktorumuz bu hastalıktan bahsetti üçüncü ay tekrar olunca ve diğer tüm virüs testlerimiz negatif çıkınca olabilirmi dedik takip edince ateş düşüremedik tek doz iğneyi yaptırdık 2 saat sonra ateş düştü ve birdaha çıkmadı 2 gün önce yeniden ateşlendi tekrardan virüs testi negatif çıktı aldığımız kültür de 3 gün sonra çıkıcak bu sefer iğne değil hap verdik 5 saattir yok 24 saat içinde düşmesi bekleniyormuş hap da zaten ateş düşürücüyle fitille bile düşmüyordu ateşi bu hastalığı bilen yaşayan tecrübesi olan birileri var mı aramızda? Nasıl bir yol izlediniz? İzliyorsunuz?

LadyGaddar

nzyl Cok geçmiş olsun, şöyle bir etiket yapayım @endoplazmikretikulumiste arkadaşın yorumlarına bakabilirsin
Eminim sanada yardımcı olacaktir

endoplazmikretikulumiste

nzyl öncelikle merhaba az önce arkadaşın etiketli yönlendirmesini görünce yazmadan geçemedim belliki bazı göstergeler var ama 3 ay üstüste ateşlenince pfapa demek anlamına gelmez bazen cidden tesadüfi de olabilir şüphelendiğiniz şey çok yeni olduğundan bir zaman daha geçmesi işte budur demek için bence doktorun bile bu demesi için erken . Pfapa hk biraz bahsetmek isterim yaşayan biri olarak (çocuğumda var) her ay tekrarlayan ateş atakları boğazdan alınan kültür * sürüntü de hata olabilir kültür daha önemli ve gerçekçi ,eğer birşeye rastlanmıyorsa tekrarlayan bir ritmi varsa 2 haftada 1 ayda 1 8 haftada 1 gibi ( genelde 2 ayı bulmaz kendi içinde bir ritmi olacak) mikroba rastlanmıyor ve testler temiz çıkıyorsa bazen ağızda yara bazen boğazda kızarma badem bademciğin üzerinde beyaz lekeler şişmesi bazen lenflerde şişme meydana geliyorsa hepsi aynı anda olacak diye bişey yok bu noktada artık yeni yeni doktorlarda pfapa olabilir diye yaklaşıyor eskiden Antibiyotik yazıp yollanırdı bu noktada çocuğa hep aynı doktorun bakması önemli şüphelenmesi için yahut ailenin her gittiğinde belli bir ritmi olduğunu belirtmesi de doktorlara yol gösterici oluyor . Ama mikropsuz ritmik bir ateş var diye buna da pfapa denmiyor . Bu düzen böyle devam ederse birkaç ay daha siz çocuk romatolojı gidin . Durumdan söz edin onlar önce sizden kan isteyecek ve aldıkları kandan fmf gen testi yapacak eğer mutasyona rastlanmazsa verdiğiniz kanda amiloid a denen proteine rastlanmazsa aile öykünüzde akrabalarda fmf taşıyıcılığı öyküsü yoksa fmf dışlanacak önce . ( bu arada fmf gen hastalığıdır tedavisi genetik olduğundan tedavisi yoktur colsişin denen tüm dünyada tek hap olan bu hapla kontrol altına alınır bitkisel bir formdur Çiğdem çiçeğinden elde edilir fmf lilerin durumuna göre doz ayarlaması zaman içinde yapılır yetersiz kalırsa yurtdışı formu getirilir oda işe yaramazsa iğne formu var vs çoğu zaman gerek kalmaz doğru hap doz ayarlaması yapıldığı takdirde 3 ayda zaman içinde 6 ayda 1 kan vererek kontrole gidildiği sürece sorun çıkmaz o hapın etkisi ateş aralıklarını açarak atak sayısını enaza indirgeyerek atak vakti karaciğerden salınan çoğu zaman fmf lilerin sadece atak değil atakdışıda salınıma devam eden amiloid a proteinini kontrol altında tutmaktır neden peki çünkü vücut atamaz ve birikme yapar genelde böbrek dalak karaciğer vs biriltikçe organda büyüme yapar farkedilmezse organ yetmezliğine gider bu hap ateş aralıklarını açarak fmf lilerin risklerini ortadan kaldırmaya yöneliktir yani ) şimdi bu hapı pfapalıları da veriyorlar ateş aralıklarını açsın diye bizde kullanıyoruz işe de yarıyor her pfapalıda yarıyor mu hayır yarar yada yaramaz doktorlar bu colsişin denen bitkisel formdan pfapa da da yararlanıyorlar eğer pfapa olduğu netleşirse size de başlarlar . Bu da cepte tamam mı . Ama şöyle de bişey var doktorların çoğu romatolojıde dahil önce fmf bakalım ülkemizde çok yaygın her 5 kişiden biri taşıyıcı deyip fmf temiz çıkarsa pfapa damgasını yapıştırıyorlar çoğu kez . Siz o noktaya geldiğinizde ritmik ateş yapan hids caps gibi gibi ritmik ateş paneli de yaptırın mesela birde siklik nötropeni diye bişey var onunda dışlanması lazım . Siklik nötropenide her 21 günde 1 ateş yapar vücutta nötrofiller 21 günde bir düşer ve ateş yapar 21 genellemedir kendi içinde yine bir ritmi olabilir tüm bunlar gerekli testlerle dışlandıktan sonra ancak bu çocuk pfapadır denebilir .

endoplazmikretikulumiste

nzyl fmf belirtileri romatizmal sıkıntılardır pfapa üst solunum yolu enfeksiyonu taklididir mikropsuz bir taklit . Fmf karın ağrısı eklem ağrısı eklem şişmesi genelde atak vakti diz ve ayak bileği arası kızarma döküntü gibi şeyler karın ağrısı şiddetli vs daha romatizmal düşün pfapa öyle değil tamamen mikropsuz üst solunum yolu taklidi . Çocuk tek doz kortizon alınca normal hayatına döner 2 saate en geç ateş düşmüş olur . Bu arada tüm bu işlemleriniz süreciniz devam ederken kortizon vermek durumunda kalırsak iğne yaptırmayın ağızdan şurup gibi verilen versiyonu talep edin daha konforlu çocuk için canı yanmadan travmatik olmadan ilerler o size yapılan iğne kortizon yani . Eskiden kortizon atak vakti verilip bir tedavi şekli gibi yapılırken zaman içinde zararlarından dolayı önerilmiyor tespitte kullanılıyor atakları rahat geçirsin yada aralar açılsın yahut hiç atak olmadın diye colsişine başlatıyorlar ama hayati derecelere geliyorsa bende hala dolap kapağında dekort bulunduruyorum maalesef . Fmf gen hastalığı pfapa gen hastalığı değil çocukluk hastalığı erkekliğe doğru kime doktora göre 6-7 kimi doktora göre bir iki yıl içinde kendiliğinden sonlanan bir süreç bir Tür bağışıklık bozukluğu değilde bağışıklık refülasyon sorunu gibi bişe düşük bağışıklıkların yaşadığı bişey değil yani pfada bağışıklığı güçlendirmek yönlü değildir dengelemek yönlü davranmak beslenme vs birtakım şeyler öneriliyor .

endoplazmikretikulumiste

nzyl ben size uzun uzun yazıyorum ama onayda bekliyor siz görmüyorsunuz eğer adminler onay verirse okuyacaksınız bu arada

nzyl

Biraz uzun oldu fakat tecrübelerinize ihtiyacım var
Benim kuzenim daha önce bu tanıyı almış bu arada genetik olduğu için aslında çok yakınız babasınında çok sık boğazları şişermiş tabi onun bundan mı değil mi bilmiyoruz

Ceylan-Ceylin

endoplazmikretikulumiste benim kızım şuan 3 yaşında 8 aylıktan beri bunla uğraşıyoruz imünolojisi bölümüne gidip alerji ve bağışıklık testi yaptırdım ve birşey çıkmadı sadece polene alerji çıktı şimdi ise bu bölüme yönlendirildi romatoloji bölümüne randevu aldım 2 haftada bir antibiyotik ve hastanede yatıp çıkıyoruz ayda bir kez çünkü düşmeyen ateş bir kere doktorumuz dedi pfapa sendromu olabilir diye ama bu kez ard arda 15 günde bir ateş çıkıyor en son hastaneye yatmak istemediğim için iğne verdi 3 gün vurulduk 15 gün doldu tekrardan ateşlendi bugün iğne verirken doktorumuz 28 gün korur demişti artık ne yapacağımı şaşırmış durumdayım bana ulaşırmısınız

TwinsAndBeren

endoplazmikretikulumiste merhaba 11 aylık kızım var ben de bu rahatsızlıktan şüpheleniyorum belirtilerini anlatayım;
• 4 seferdir en geç 1,5 ayda bir ateşleniyor,
• son 2 seferdir ateş dışında hastalık belirtisi yok öncekileri hatırlamıyorum
• calpol ile ateş yarım saatte düşüyor, hatta soyunca vücudu kendiliğinden soğuyor sadece kafada kalıyor ateş. Ama en geç 5 saat sonra tekrarlıyor
• 3-4 gün bu şekilde sürüyor.
Geçen sefer ateşlendiğinde doktora gittik boğaz enfeksiyonu dedi ama bir belirtisi yoktu karıştırılabiliyormuş diye okudum. Crp yüksek çıkmadı.. Sizce Pfapa olsa calpolle kolayca düşer mi, crp yüksek çıkar mı? biraz daha takip etmeli miyim doktora götürmeli miyim ?

endoplazmikretikulumiste

nzyl kısaca adımlarınız şu şekilde olsun
Çocuk Ramotoloji
Fmf ve ritmik ateş paneli
Siklik nötropeni dışlanması vs
Zaten bunları ve fazlasını yapacaklar eğer yapmaz ise ler fmf testinden sonra durur iseler siz talep edin devam ettirin . En son pfapa ise budur denir ve ateş aralıklarımızı açmak için muhtemelen iyi bir doktorsa zaten colsişin başlayacaktır . İstediğiniz birşey varsa sorabilirsiniz çok kabaca detaya girmeden karışık yazdım kusura bakmayın birde dediğim gibi daha fazla yazdım ama uzun paragraflar onay bekliyor siz şu an göremiyorsunuz

gmzcgrr

Ceylan-Ceylin meraba bizde cok cektık bu hastalıktan bizim doktorumuz imunol cilekli surubu onerdı memnunuz deneyın ıstersenz

endoplazmikretikulumiste

Ceylan-Ceylin antibiyotiği neyi saptıyorda veriyorlar ? Sürüntü kültür vs alıyorlar mı ? Romatolojı fmf i dışlamak için kan testi yapacak gen testi verilecek kandan fmf yok ise enazından onu dışlayacaklar kuvvetle muhtemel Pfapa . Eğer ateşleriniz ritmikse kendi içine bir düzeni var ise kuru ateşse beta için test alınıyor ama asla pozitif gelmiyor negatif geliyor ise vücutta mikrop yokken crp yi yükseltip ateş yapan pfapadır genelde . Bademcik yani beta virüsünü taklit eder . Ama aslında beta virüsü yoktur genelde doktorlar boğazı kızarmış biraz yada beyazlaşmış derler crp de yüksek çıkınca yapıştırırlar antibiyotiği halbuki hiç işe yaramaz tedavisi o değil çünkü zaten vücutta mikrop yok . Romatolojı sizin sorununuzu çözecek atak vakti tek doz kortizon ( deneyecekler iğne şeklinde değil ağızdan şurup şeklinde isteyin çocuğun konforu için ) verecekler birkaç saate en geç terleyip ateşi bıçak gibi kesecek tekrar ateş gelmezse pfapadır. Eskiden sadece kortizon veriliyordu atak bitsin diye şimdi fmf ilacı olan colsişin başlanıyor ateş aralıklarını açmak için ve işe de yarıyor kortizon sağlığı tehdit edecek dozlarda verilmese de yine de önerilmiyor ama ben dolabımda kapakta hep acil durum senaryoları için tutarım bu işleri tam çözene dek çokta vermişliğimiz oldu ne yapayım ateş 42 ye çıkınca mecbur kalıyorsun ama colsişin işe yaradı sizde de yarar . Korkmayın romatolojı işinzii çözecek kuvvetle muhtemel Pfapa Allah çaresiz dert vermesin bir tur bağışıklık regülasyon bozukluğu ama geçici çocuk büyüdükçe geçecekmiş

Ceylan-Ceylin

gmzcgrr şuan onu ve ocean balık yağını kullanıyorum