Bebeğinde Pfapa sendromu olanlar yardımcı olur musunuz?

sumata

19 aylık bebeğime pfapa teşhisi konuldu atak haftası gelince ne yapacağımı bilemiyorum ne olur bu hastalığı yaşayanlar ve tavsiye edebilecekleri bir şeyler olanlar yardımcı olur musunuz?

Violeta22

sumata mesajı görünce açıkçası sevindim çünkü benim kızım 2:30 yaşında yaklaşık bir ay önce bu teşhis konuldu ben de ne yapacağımı bilmiyordum şu an bayağı bir bilgi sahibi oldum kortizonlu hap var o kortizonlu hapla geçiyor romatoloji bölümü ilgileniyor sormak istediğin bir şey varsa sorabilirsin geçmiş olsun

Violeta22

sumata sesli mikrofonla yazdığım için bazen yanlış yazabiliyorum

sumata

Violeta22 biz zaten romatoloji bölümüne gittik ve tanı konuldu. Ben sadece bu durumlarda ne yapmamız gerektiğini bilmiyorum yani bizim doktorumuz bize bir tane iğne önerdi ama kortizonlu iğne olduğu için de hastalığın sıklığını artıracağını söyledi yani 2 ayda bir oluyorsa 1 aya düşeceğini söyledi. Başka tedavisi de yok benim merak ettiğim bitkisel bir şeyler ya da takviye gıdalar düzelmesine yardımcı oluyor mu siz nasıl bir yol izliyorsunuz atak geldiğinde neler yapıyorsunuz ?

sumata

Violeta22 Bu arada size de çok geçmiş olsun

Violeta22

sumata şekerli ve paketli gıdalar sıklığı arttırıyor biz prednol hap kullanıyoruz her atak döneminde 15 günde bir oluyor benim kızım iğne çok şükür önermedi kimse bize bir de adını unuttum şimdi bi damla varmış ağızdan probiyotik gibi o çok işe yarıyormuş doğal filan diyorlardı siz bi Google den araştırın ismini unuttum