Kistik fibrozis(topuk kanı) 🥺

deris

Kızlar dün 3. Topuk kanını istediler. Kistik fibrozis ve tsh şüpheli diye. Çok üzülüyoruz eşimle. Sonuçlar 1 hafta 10 günü bulur dediler. Eşimle akrabalığımız yok. Bebeğim sağlıklı gibi görünüyor maşallah ama araştırdıkça kahroluyorum. Bizim gibi olan var mı?

yelizb

deris maalesef benim kızım kistik fibrosiz çıktı akraba değiliz ben doğu eşim karadeniz ikimizde taşıyıcıyız aynı bozuk gen aynı kromozom üzerinde ikimizde de varmış akıl alır gibi değil bebeğim doğar doğmaz wc sini yapan 3,5 kg sağlıkla dünyaya gelmiş bir bebek hala anlamıyorum nedenini çıksa da taşıyıcı mı yaşayıcı mı burası önemli bizim yaşayıcı maalesef çok zorluklar çektik
Topuk kanı yanıltıcı olabiliyor ter testi belirleyici ve gen testleri en doğru test bu da aklınızda bulunsun dua edin umarım çıkmaz varsa da taşıyıcı olur herhangi belirti yaşamaz ne diyeyim allahım şifa versin

DuruAselEmr

deris benim kızımın da 3. Kez aldılar ama bişey çıkmadı bazen sonuçlar yanlış çıkabiliyor.

newmommyela

deris merhaba sonucunuz geldimi acaba benide bugün aradılar bir daha kan verdik Allahım korusun inşallah birşey çıkmaz bebeklerimizde kızım daha 12 günlük benimde hiç dikkatinizi çeken bir belirti bişey varmı acaba

rabbenahepbana

deris Allah gönlünüze ferahlık versin inşallah bişey çıkmaz

m_kubra_m

yelizb çok çok geçmiş olsun özür dileyerek soruyorum nasıl bir hastalık bu Aceba

alyakubraa

yelizb belirtileri neler peki? Öpünce tuzlu tat geliyor mu? Ya da ne sıklıkla hastaneye gidiyorsunuz

alyakubraa

yelizb öncelikle çok geçmiş olsun. Rabbim şifa versin. Ne gibi zorluklarla mücadele ediyorsunuz? HastA olduğunda grip vs nasıl atlatıyorsunuz? Ne sıklıkla hastalanıyor bebeğimiz? Ve ne gibi tedavi uygulanıyor. Sorularımla boğdum kusura bakmayın ama bizde de beş günlükken topuk kanında pozitif tekrar istediklerinde ise normal çıktı. Ama kızım her ay hasta olduğu için biz de şüphelendik

deris

DuruAselEmr bizde de çıkmadı çok şükür ama bir hafta yedik kendimizi teşekkür ederim cevap verdiğiniz için

deris

m_kubra_m genetik bir rahatsızlıkmış iç organlarda oluyor ve ömür boyu ilaç kullanılıyormuş.

yelizb

m_kubra_m estağfrullah veren de Allah alan da Allah
Yalnız zor bir hastalık kötü rabbim esirgesin organlar mukus nedeniyle erkenden yaşlanıyor engel olunamıyor mutasyonunuz ilaca uygunda dava vs bir ton prosedürle genetik bir ilaçtan gelirse içerek umut bekliyorsunuz vs bazen imtihanlarımız ağır sancılı ve bir ömürdür Rabbim kızımın ve tüm hastaların şifasını versin

deris

newmommyela merhaba geç kalmadım umarım. Kadın doğum uzmanımız böyle bi şey olmayacağını söyledi bize. Organlarda parlaklık görünürmüş ultrasonda çok şükür yoktu. Çok şey okuduk kafamız bulandı tabi. Ama akraba evliliklerinde ve detaylı ultrasonda sorun görünenlerde oluyormuş genelde. 3. Testi alanların çoğu ilk kanların düzgün alınamayışındanmış. Umarım sizde de bir şey çıkmaz

newmommyela

deris Allah razı olsun inşallah çıkmaz bakalım bida kan verdik bir haftaya belli olucakmış bekliyoruz topuk kanını alırken bayaaa bir zorlanmıştı hemşire bizdede ne ultrasonda ne başka birşeyde hiçbir belirti yok bu hastalığa dair artık hayırlısını umut ediyorum inşallah temiz sonuçlar alıcaz 🤲🏼🤲🏼🤲🏼

deris

newmommyela inşallah bana da haber verirseniz çok sevinirim. Sizin için dua edeceğim

amantanrimdidim

newmommyela çok geçmiş olsun. Allah yardımcınız olsun inşallah Hayırlı haberler alırsınız. Benim kızımıda yeni doğan zamanı down sendromu şüphesiyle genetiğe yönlendirdiler. 3 aylık olunca yapıcaz testi dedi genetik doktoru geçen hafta kan verdik bizde sizin endişenizi korkunuzu çok iyi anlıyorum. Lütfen sizde bize dua edin hayırlı sonuçlar alalım.

newmommyela

deris çok teşekkür ediyorum Allah razı olsun inşallah haber edeceğim 🤲🏼🤲🏼❤️❤️

newmommyela

amantanrimdidim çok sağolun Allah razı olsun inşallah sizde güzel haberler alırsınız Allahım yavrularımızı korusun 🤲🏼🤲🏼❤️❤️❤️

Secil_Alp

Benim bebeğim kistik fibrozisli.
Mekonyum illeusu ile doğdu (kaka yapamama). Detaylıda zaten bağırsakta parlaklık göründüğü için şüphelenilmişti. Vücut bir enzimi üretemediği için o enzimin geçtiği tüm organlar etkileniyor ve balgam ile tıkanıyor. Yüzlerce spektrumu var. 30 yaşında öğrenen de var doğumla öğrenen de. Anne ve babadan hatalı gen gelmesi gerekiyor.
Ömür boyu enzim kullanıyor.
Çok şükür ki ilaçla hastalık büyük oranda kontrol altına alınıyor. Hastalığı donduruyor da diyebiliriz. Ve artık ilaç SGK kapsamında.
Hastalıktan etkilenme kişiden kişiye göre değişiyor. Mesela bizde gelişim geriliği vs yok. Normal persentilde ve iyi ilerliyoruz 🪬
Rabbim herkese şifa versin.
Kistik fibrozis çıkan annişlerde üzülmesin yeni ilaçlarla normale yakın bir hayat sürecek bebişlerimiz🥰

15022024

Merhaba güzel anneler 🩶 Benim oğlum da Kistik fibrozis hastası 20 aylık başlarda bende alışamadım yeni duyduğumuz bir hastalıktı ama sonradan rutin oldu benim için. Sabırla bakıyorum.. 2 yaşında Trikafta diye ilaçımızı alacaz inşallah 3lü mutasyon ilacı dört gözle, sabırla bekliyoruz hayırlısıyla. Lütfen üzülmeyin. Sağlıkla kalın. 🩵🩶

alyakubraa

15022024 öncelikle çok geçmiş olsun.hastalandığında nasıl atlatıyorsunuz? Belirtileri nelerdir?

yelizb

15022024 Merhaba! İlaca başladınız mı nasıl ilerliyor süreç

ipickot24

deris kisfik fibrozisi bilmem. Ama TSH bizim de yüksek çıktı bizi endokrine yolladılar. Endokrin doktoru bu değerler çok yüksek değil çoğu yenidoğanda olabilir ilaç kullanmanız bir ay bekle yine kan alcaz dedi bekledik. 1 ay sonra yine TSH için kan verdik endokrin dedi ki düşmüş ilaca gerek yok bu konudan belki içini rahatlatabilirim

Sonraki Sayfa »