Epilepsi tanısı alan 1.5 aylı bebek

mommybear

Geçen hafta 43 günlük kızıma epilepsi teşhisi konuldu. Sol kolunda seğirme ile gitmiştik. EEG Mr sonucu beyninin sağ tarafında motor kasları etkileyen bölümde(kolbacak hareketi) beyin oluşum esnasında oradaki bölge yanlış oluşmuş. Keppra şuruba başladık 1ml ile. Çok kaygılıyım üzgünüm kızgınım ve hastalığa yabancıyım. Epilepsi ile büyüyen bebeklerin anneleri yardımcı olabilir mi? Bizi neler bekliyor? Kızımın diğer çocuklar gibi normal bir hayatı olacak mı yoksa toplumdan dışlanacak mı ?

Yasemin158

mommybear çok geçmiş olsun bazı türleri geçici oluyor eeg düzelebilir bizde düzeldi şükür. Elini kolunu tutunca geçmiyor muydu kaç saniye sürüyor

cLearQueen

mommybear merhaba nasil bi segirmeydi acaba bnm de kizim 6 aylik bacaklari seğiriyo bazen

Minigim38

mommybear geçmiş olsun benim bebeğim 6 aylıkken hiç biseyi yokken gece uykusunda birden bire nöbet geçirdi kucağıma aldığımda yığıldı bayıldı ama çok korktuk öldü sandık hemen acile gittik yolda kendine gelmişti ama boş boş bakıyordu etrafa sonra serum takılıyken yine aynı şekilde oldu daha sonra yatış verildi geceki saat ile aynı saatte bu kez gözlerini bir yere odakladi vücudu taş gibi oldu egg çekildi bozuk çıktı epilepsi tanısı kondu mr çekildi temizdi bizde keppra kullandık yaşıtları ile hiç fark olmadı dil gelişimi özellikle yasitlarindan öndeymis şuan 30 aylık oldu. 3 aydır ilacı bıraktık ilaç kullanırken de hiç nöbeti olmamıştı. İlacını tam saati saatine dakikası dakikasına vermeniz gerekiyor hiç aksatmadan rabbim şifasını versin inşallah

mutlulukkkzamani

mommybear çok geçmiş olsun inşallah biran önce iyileşir size sormak istediğim nasıl anladınız belirtisi neydi doktora goturdunuz

Ormanmeyveli

Öncelikle çok geçmiş olsun Rabbim şifa versin bu hastalık hakkında bilgim yok ama size destek olmak istedim. Bol dua edin imkansız diye bir şey yok rabbim isterse herşey iyileşir. Evlat olunca konu çok başka oluyor. Benim de kuzum farklı sebepten 2 aylıkken ameliyat olmuştu. psikolojinizi anlıyorum ama güçlü olun

mommybear

Ormanmeyveli çok teşekkür ederim. Amin Allah hepimizin yavrularına şifa versin.

mommybear

Bilgi verebilecek kimse yok mu?

sahinozfidan

Merhaba biz 3 günlükken başladık tedaviye şuan 6 aylık.Süreç inişli çıkışlı doğru ilaç ve doğru doz çok önemli.Her epilepsi türü ve etkisi farklı aslında Eşim bebekliğimde 3 sene ilaç kullanmış ve tedavi edilmiş hiçbir sorun yok şuan kızımda da 6. Aydayız ve gelişimsel bir sorun yok çok şükür.Aynı şekilde 2-3 senelik bir tedavi süreci olacak bizimki de .Umarım sizin için çok daha kısa sürer

asilvemars

sahinozfidan merhaba belirtiler nelerdi acaba? Havale mi yoksa epilepsi mi anlayamadılar 2. Havaleyi geçirdik biz de ama ateş çok yoktu. Bayılma gibi oldu ilkinde kasılma vardı ama 2. De yoktu. Eeg normal MR normal doktorlar anlayamadı

caglamoms

sahinozfidan
Öncelikle geçmiş olsun, atlatmış olmanıza çok sevindim . Biz doğumdan beridir 3.aya girdik hala yoğun bakımda dirençli epilepsi :( nöbetler kontrol altına alındı ama solunum düzelemedi..:(
Sizin, hastane yoğun bakım süreci vs oldu mu ? Gen testi istediler mi, solunumda sorun oldu mu? Sizi yormazsam direkt iletişim kurabilir miyiz? Gerçekten çaresizim artık süreci deneyimleyenlerden daha kıymetli bir veri kalmadı elimizde .. :(

sahinozfidan

Aklınıza takılan ne varsa cevaplayabilirim

mommybear

sahinozfidan öncelikle teşekkür ederim. İlk teşhis konulduğunda epilepsi ile ilgili hiçbir bilgimiz yoktu bu 3 haftalık süreçte baya bilgi edindik. Benim kızımda olan türü beyninin doğuştan anormal gelişmesinden dolayı kaynaklanıyor bu sebeple ilaç kullanımı ömür boyu sürecek gibi görünüyor ama nöbet geçirmesin de ömür boyu ilaç kullansın vardır bunda da bir hayır diyoruz artık. Allah kimseyi çocuklarıyla sınamasın ve hepimizin yavruları hep sağlıklı olsun. Umarım sizin çocuğunuz da kısa sürede ilacı bırakır.

mommybear

cLearQueen bu seğirmeyi farkedersiniz video atabilsem atardım. Seğirme olurken çocuğunuz normal tepkiler veriyor mu ? Bir de mutlaka videosunu çekmeye çalışın çocuk doktorunuza gösterin en iyi o yönlendirir

sahinozfidan

asilvemars bizde de eeg normaldı ama video kayıtları çok önemli kasılma şekline süresine bakıyorlar ,bir de biz direk gen testi yaptırdık 3. Ayda geldi sonucu ,gen mutasyonuna bağlı epilepsi olduğunu öğrendik.

sahinozfidan

caglamoms tabi kii ig a.asenasahin

mommybear

Minigim38 şurubu içirmekte çok zorlanıyoruz birkaç gündür içmemekte direndiğinden hep soluk borusuna kaçıyor ben de anne sütüyle karıştırıp biberonda veriyorum tabi bu da ilacın içilme süresini biraz uzatıyor ☹️

sahinozfidan

mommybear çok geçmiş olsun umarım ilacıyla nöbetsizlik hep sürer🙏🏻Amin ,umarım çok teşekkürler

Pamukprenss

mommybear benim size önerim iyi bir noroloji uzmanı bulmanız . Bazı hastanelerde epilepsiyi aşı ve iğnelerlede tedavi edebiliyorlarmş onlarıda araştırın . Her gördüğünüz özel hastanede kesinlikle tedavi olmayın. Çünkü başlanılan ilaçları bırakmanız içinde dozlarını aylarca düşerek bıraktırılıyor ve bazı ilaçlarda nöbet sıklığını arttırabiliyor o yüzden doktorunuzu iyi bulup seçin.

Minigim38

mommybear şırınga ile ağzına bi anda sıkıyordum ben dediğim gibi ilacın saatini aksatmamanız çok önemli bu hastalık için

mommybear

Minigim38 ağzından direkt tükürüyor hiç yutmuyor öyle yapınca

mommybear

mutlulukkkzamani sol kolunda seğirme ile başladı ilk başta farketmedim ikinci gün aynısı daha şiddetli ve uzun sürdüğünde video çekip çocuk doktorumuza gönderdim bizi nörolojiye yönlendirdi

Yasemin158

mommybear konyadaysaniz doktor önerebilirim

Sonraki Sayfa »