B-21 merhaba benimde oğlumda nf1 var. 3 aylıkken teşhis konuldu. Şuan 22 aylık. İlk duyduğumda ne yapacağımı şaşırmıştım evet çok zor ama bununla yaşamayı öğreniyoruz ailecek. Gelişimi normal seyrinde gidiyor o yüzden bir nebze rahatlatıyor içimi. Bu hastalığı çok yaşayan var ve bilmiyorlar bile normal bir doğum lekesi sanıyorlar hayatları boyuncada bilmiyorlar. Genetik doktorumuz “hayata neresinden baktığın önemli demişti” bu hayat felsefemiz gibi oldu ve aklıma getirmemeye çalışıyorum. Sedece kontrollerini aksatmamaya çalışıyorum özellikle nöroloji, kalp, hemotoloji. Bu gün kontrolden geldik 2 yaş MR istedi bel bölgesinde tüylenme var dr leke gibi tüylenmede yapar dedi omurilik mr da istedi bende korkuyorum bir şey çıkarsa diye ama hayat devam ediyor onunla mutlu yaşamalıyız. Evet tedavisi olmayan bir hastalık ama sonuçlarının tedavisi var ona şükrediyorum. İçinizi ferah tutun Allah tüm çocuklarımızı korusun daha da kötüsünden