Mylittlebaby_ Duane sendromu tanısı alan, tedavi olan, doktor önerisi olan, güzel bir haber verebilecek, bize umut olabilecek biri var mı? 🙁
avarol Merhaba geçmiş olsun Rabbim şifa versin inşallah sanırım bebeğimde de Duane sendromu var bayramdan sonra doktora gideceğim ama size ne dediler nasıl bir yol izleyeceksiniz çok fazla aklıma takılıyor o yüzden sizin süreci merak ettim kusura bakmayın
Mylittlebaby_ avarol Mesajınızı yeni görüyorum . 3 doktora götürdüm hepsi de tedavisi yok dedi. Araştırmalarım sonucu da zaten öyle oldugunu öğrenmiştim ama elimden geleni yapmak istedim. Gittigim doktorlardan bir tanesi istersem amelıyat edebilecegini söyledi fakat düzelme degil ama bi ihtimal kasa esneklik kazandırabiliriz diye dedi. Ben de bir ihtimal için bıçak altına yatmasını istemedim ki zaten bu doktora aynı sebeple amelıyat olan baska bir bebegin ailesıne ulaştım ve onlarda da ameliyat sonrası bir sey degismedigini öğrendim. Hatta onlar yurtdışında vs de yapılabilecek bir şey olursa diye araştırmışlar ama bulamamışlar. Ben elimden geleni de yapmanın rahatlıgıyla süreci kabullendim. Bu arada baş pozisyonu varsa amelıyat ediyorlar ama o da gözü düzeltmek için yapılan bir amelıyat degil cocugun çift görmeyi engellemek için zamanla başının eğilmesini sebep olam durumu düzeltiyorlar. Siz de durumlar nasıl bebeginiz kac aylık ne zaman ögrendiniz?
avarol Şuan 11 aylık bende ilk başlarda sağlam olan gözünün kaydığını düşünüyordum 6. Ayından sonra doktora götürdüm öyle öğrendim geçen ay tekrar bir doktora götürdüm sizin dediğiniz gibi başını eğme veya gözde belirgin kayma olursa ameliyat dedi bende kabullendim artık
Mylittlebaby_ avarol Ben de aynı sekılde 5. Ayında farkettim. Saglıklı olan gözü kayıyor sandım. Kayma var diye doktora götürdüm. Doktor duane sendromu dedi. O ne dedim? Tedavisi var değil mi dedim. Hayır yok dedi. Neye uğradığımı şaşırdım. Hiç aklımın ucunda öyle bir şey yoktu. İlk zamanlar çok üzüldüm ağladım. İnsan bilmediğinden korkuyor daha çok. Ne olacak acaba korkusu ama sonra araştırdıkça öğrendikçe kabullendım. Peki sizde eşlikçi bulgular var mı? Nadiren de olsa bu sendrom baska şeylere de sebep olabılıyormuş( sizi korkutmak istemem yani aklınıza kötü bir şey getirmeyin) Mesela forumda biri yazmıs doktor bir çok tahlil istemiş böbrek vs. Benım gittigim doktorlar hiç bunlarla ilgilenmedi. Oğlum 18 aylık mesela dönerken sol kolu altında kalıyo tam çekemıyor. Özellikle geceleri. Yani yatar pozisyondan bahsediyorum. Duane sendromu da sol gözünde olunca dedim acaba sol tarafla alakalı duane baglı kas gelısımı vs bir şey mi var. Yani belki hic alakası yok da işte insan süphelenıyor. Ortopediye götürdüm kolu böyle böyle dedim. Ben pek cocuklardan anlamıyorum cocuk ortopedistine götür dedi henüz randevu alamadım bakalım.