PFAPA sendromu nasıl kondu kızlar bir akıl verin

masall32 · 2024-12-29T18:55:17+00:00

Kızım 10 aydır devam eden 2 hafta 3 haftaya bir fiks devam eden yenileyen bogaz enfeksiyonu var kaç doktora götürdüm sürekli Antibiyotik veriyorlar içiyor dü...

gmzcgrr

eda_elvan94
Benmde oyle oglum gercekten cok yoruldum her sanıye atesı war öı dıye bakmaktan paronayak oldum wallahı zaten panık atagım wardı dha kotu durumdaym

MomOfBalYanak

Merhaba, bu konuyla ilgili 7 aylık zor bir süreç atlattı oğlum da. Profilimde konuyla alakalı 2 tane detaylı post açmıştım. Okursanız belki sizlere de faydası olur. Rabbim tüm şifa bekleyen bebek/çocuklara şifa versin inşallah. Sağlıkla büyüsünler 🤲🏻
Allah yardımcınız olsun 🙏🏻

gmzcgrr

MomOfBalYanak meraba bıraz okudum da acıtıgınz postları gozunz aydın fmf degılmıs pekı ataklarınz devam edıyor mu

MomOfBalYanak

gmzcgrr Merhaba, çok teşekkür ederim 🙏🏻
Yok, hayır en son 7.kez ağustos ayında geçirdi atak. Prednol iğne yaptırdık doktorunun reçetesiyle ve atak kesildi. Ondan sonrasında da bir daha atak geçirmedi çok şükür. Ama halen takip ediyoruz ne olur ne olmaz diye.

gmzcgrr

MomOfBalYanak gozunz aydın bizde bu sene ekımden beri her ay ıkı defa mutlaka ateslenıyorux bazen agır ates dusuruculerın etkısı olamdan bazen hafıf olup gecıyor cok yoruldum oglumda aynı sekılde her sanıye bı dha tekrarlayacak öı ateslenecek mı dıye korkmaktan yorulduk 😔

MomOfBalYanak

gmzcgrr Rabbim dermansız dert vermesin, inşallah biran önce şifa bulsun evladınız 🤲🏻
Sizi öyle çok iyi anlıyorum ki, ateşi düşüremediğimizde oğlum duşta titreyerek ağlarken onunla ağlayıp günlerce sadece su içerek hayatta kaldığımı ve ateş ölçerler elimden düşmediği o günler bir şekilde geride kaldı. Size tek tavsiyem; önce çok zorda olsa güçlü olmanız ve sonrasında da gerçekten alanında uzmanlar ile ilerlemeniz. Dualarım tüm şifa bekleyen bebek/çocuklar için 🙏🏻
Süreçte çok araştırdım, okumadığım makale, iletişime geçmediğim insan ve izlemediğim video kalmadı ama doktorumuz gerçekten o olmasa her şey kötü olabilirdi.

endoplazmikretikulumiste

gmzcgrr pfha 15 günde bir olmaz 28 günde 1 olur seneden sadece 1 ayı bay geçer . Yanında boğaz kızarıklığı enfeksıyon vs zaten olmaz yalnızca ateş olur beraberinde bir belirti olmaz . Bu arada kortizonlu ilaç her türlü hastalıktaki ateşi derhal düşüren bir şey zaten sadece pfha da işe yarayan birşey değil yani ısrarcı ateşte havale riski varsa doktor verir sadece . Yalnızca ateş varsa ve ayda 1 oluyorsa şüphelenmek gerekir 15 günde bir hemde yanında başka hastalık belirtileri oluyorsa pfha yönünden bakılmıyor diye okumuştum

gmzcgrr

endoplazmikretikulumiste ya bazen hıc bı belırtı vermeden baslıyor atesı acıle gıdınce bogaz enfeksıyonu dıyorlar bazen burun akıntısı yada tıkanıklıgınoluyor o kadar baska belırtı olmuyor ama gecen hafta ateslendı en son goturduk butun tahlıllerıni yaptık idrar tahlılıde dahıl temz cıktı bogaz temz cıger temız ondan doktor pfapa dedi

Mrve19

endoplazmikretikulumiste merhaba benim oğlumda phfa ve fmf hastası o yüzden bu konu hakkında çok bilgi sahibiyim ve sürekli araştırıyorum phfa 3 6 8 haftada bir olan bir hastalık ve hastalığın en büyük belirtisi çok yüksek ateş 40 ları görür ve ateş düşürücü verilse bile ateş yalnızca 38 e kadar iner ve o da yalnızca 1 saat ilacı iğneli ilacı verilmediği sürece atak 3 ile 5 gün arası devam eder phfa hastalığının atak sıklığını boğaz enfeksiyonu tetikleyebiliyor ve atak süresince ağzın içinde pamukçuku andıran ama beyaz dil üstünde kırmızı lekeler olur 3 yıldır bu hastalıkla uğraşıyorum hacettepe hastanesinde takipliyiz çok zor bir hastalık Rabbım bütün çocuklara şifa versin

MomOfBalYanak

gmzcgrr Atak anında kanda Serum Amyloid Protein değerine bakıldı mı?
İdrar tahlili alındı mı, idararda protein kaçağı var mı diye?
Boğazda beyazlama oluyor mu?
Atak sıklıkları tarihleri ile takip edilmesi gerekiyor.
Daha spesifik bakılması gerekiyor FMF, PFAPA ve diğer otoinflamatuar hastalıklar için. Hatta en garantisi de genetik test verilmesi. Herhangi bir zorluğu yok; 1 adet ufak bir tüp kan alınıyor. 2-3 ay arası sonuç çıkıyor.

gmzcgrr

MomOfBalYanak amin tüm hasta çocuklar inşAllah

rachelgreen_

MomOfBalYanak merhaba geçmiş olsun, doktorunuz nerde ve kim acaba?

gmzcgrr

MomOfBalYanak atak anında da tahlıl verdık ama degerı ıcın bısey soylemedıler evet ıdarara bakıldı protein eser yazıyordu sadece ama doktor tahlılı temz dedı urolojı doktorunuda goturduk cocuk doktorunada ıkısıde temz dedı doktorumz genetık testten bahsetmedınsuan belkı teshısı yenı joydugu ıcın atak anında ıgneyı kullandıktan snra da soyluyebılır suan beklemedeyız

MomOfBalYanak

gmzcgrr Anladım, alanında uzman bir doktorun da görmesinde fayda var. Çocuk sağlığı ve hastalıkları doktorları tam teşhis koyamaz bu konuda. Çocuk romatolojisinin de görmesi ve hatta bir genetikçi ilede bu alanda uzman olan takip veya bir muayene ettirirseniz en azından iğneyi boşuna kullanmazsınız. Benim oğluma 2 kere (1’i ağızdan ampul şeklinde, diğeri de bacaktan kasa iğne şeklinde) vermek zorunda kalmıştık. Ama herhangi bir mutasyon saptanamadı genetik testte ve buna ek olarak 7 ay sonrasında biranda bıçak gibi kesildi bitti ataklar. Süreci alanında çok iyi doktorlar ile takip ettik ve her defasında steroidli bir iğne vurulması da çok riskli. Tabi bunlar benim tecrübe ettiklerim. Allah yardımcısı olsun çocuğunuzun ve sizin 🙏🏻

gmzcgrr

MomOfBalYanak amın cumlemızın yardımcısı olsun bizde dusunuyoruz ramotolojıye gıtmeyı en kısa surede ignenın ıcınde tozla sıvı war ıkısını karıstırdıktan snra mı ıcırdınz

MomOfBalYanak

gmzcgrr Evet, oğlumun doktoru 1.2 ml ölçek olacak şekilde vermemizi söylemişti ama tabiki oğlumun alması gerektiği ml o kadardı. Yani her hastaya ayrı bir durum, siz kendi doktorunuza sorun. Birde tadı acıymış sanırım, o yüzden sevdiği bir şeye biraz karıştırıp verin demişti. Bizde meyve püresiyle bir tatlı kaşığı ile karıştırıp vermiştik ama o zaman bile zorla vermiştik. O yüzden ikinci kez olduğunda direkt reçetesiyle birlikte hastanede bacaktan kasa iğne olarak yaptırmıştık.

Mrve19

Alpella merhaba ilacı bugün aldım ismi bactoblis fiyat olarak bir tık pahalı ama keşke çocuklarımıza şifa olsun eczanelerde bulabilirmişsiniz daha kullanmadım inşallah faydası olur

Mrve19

gmzcgrr merhaba ilaç elime bugün ulaştı ismi bactoblis eczanelerden bulabilirsiniz inşallah çocuklarımıza şifa olur

gmzcgrr

Mrve19 bılıyorum bu probıyotıgı kullanmıstım daha oncesınde bogaz enfeksıyonunu onleyen hap seklınde emılen bı ılac demi on tabletlık olanı kullanmıstık

Mrve19

eda_elvan94 merhaba ilaç bugün elime ulaştı bactoblis daha kullanmadım inşallah faydasını görürüz Rabbım bütün hasta çocukların şifasını versin inşallah

rachelgreen_

gmzcgrr iyi gelmiş miydi?

Mrve19

gmzcgrr 30 tablet faydasını gördünüzümü

MomOfBalYanak

rachelgreen_ Merhaba, teşekkür ederim. Benim oğlumun genetik testinde herhangi bir mutasyona rastlanmadı ve atakları bitti çok şükür 🙏🏻
Sorunuza gelir isek; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları doktorumuz İEÜ Medical Point Hastanesi Prof. Dr. Aslı ASLAN.
FMF, PFAPA ve diğer otoinflamatuar hastalıklar için genetik testi verdiğimiz alanında uzman; Ege Üniversitesi Moleküler Biyoloji ve Genetik Bölümünde Prof. Dr. Afig BERDELİ.

gmzcgrr

rachelgreen_ kullanırken ateslendı yıne ama hafıf gevırdı atesını normalde dusmez atesi amasurupla dusmustu

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »