Treacher Collins sendromu Kulak anomalisi

HELELEKADIN

Merhaba bebeğim treacher Collins sendromu 10 aylık kulak anomalisi var çok şükür iki kulağı da duyuyormuş ama sol kulak kepçesi yok ve tıkalı doktorumuz henüz ameliyat falan demedi açılması için zaten cihaz kullanması gerekiyormuş Perşembe günü doktorla görüşücem inşallah o zaman net birşey söyleyecek aranızda bu durumu yaşayan var mı kulak ameliyatı olan falan bu süreç nasıl geçicek merak ediyorum açıkçası bilgisi olan varsa bana yardımcı olur musunuz ?

metemom_

HELELEKADIN bilgim yok üste çıksın belki sizle aynı şeyleri yaşayan insanlar vardır rabbim tüm bebeklerimize sağlık sıhhat versin inşallah

nidan34

HELELEKADIN bilmiyorum canım çok geçmiş olsun üste çıksın diye yazdım

TwinsAndBeren

HELELEKADIN merhaba kızımda sağ kulak microtia var deliği kapalı değil ama kulak kepçesi yok doğduğundan beri araştırıyorum kulak yolu açma ameliyatı Türkiye’de yapılmıyor Amerikada yapılıyor kulak kepçesi ise Muğla bodrumda Mehmet Mutaf bu işin uzmanı fakat 5 yaşından önce yapılmıyor şu anlık bu bilgileri aktarabilirim sizlere

HELELEKADIN

Üstte kalsın

HELELEKADIN

Üstte kalsın

HELELEKADIN

Bilgisi olan var mı

HELELEKADIN

Üstte kalsın

HELELEKADIN

Üstte kall

HELELEKADIN

Üstte kalsın

HELELEKADIN

Kimse yok muu

HELELEKADIN

….

HELELEKADIN

metemom_ amin inşAllah sağolun 😊

Sogukbaklava

Üstte kalsın gecmis olsun

HELELEKADIN

nidan34 teşekkürler 🤲😊

HELELEKADIN

TwinsAndBeren yaaa kulak yolu açmanın Türkiye de olmadığını duymamıştım daha önce ben eğitim ve araştırma takipliyim üniversite hastaneleri bakıyor bu ameliyata demişlerdi İstanbul’da yaşıyorum çok teşekkür ederim bilgi için size de çok geçmiş olsun 🤲😊

HELELEKADIN

TwinsAndBeren peki kızınız kaç yaşında cevreden nasıl tepkiler alıyorsunuz kulağından dolayı ben alıştım gibi artık ama bazen insanlar farklı bakıyor çok tuhaf birşeymiş gibi ve gerçekten bu durumu aşamıyorum

Kayra_68_aksaray

TwinsAndBeren kolak deliği Türkiye de açılıyor canim istanbulda bi Dr var o yapıyor biz cift kulak mikrotia yiz 2 yaşına gireceğiz 4.ayda 4 yaşında actgini söyledi kulak yolunu dr kadir serkan Orhan hoca araştırın isterseniz
Wtsp gurubunda amaliyat olanlar var

TwinsAndBeren

HELELEKADIN arama bölümünden microtia yazıp aratırsanız daha önceki postları okuyabilirsiniz benim edindiğim bilgi o şekilde kulak yolu yurtdışında açılabiliyor diye biliyorum ama yanlış yönlendirmiş olmayayım eğer doktorlar yapılabildiğini söylediyse öyledir muhakkak 🙏

TwinsAndBeren

HELELEKADIN kızım 23 aylık, detaylı ultrasonda gözükmedi doğduktan sonra öğrendik lohusalık psikolojisi ile birleşti çok zor zamanlar geçirdim, bebek görmeye gelenler görmesin sormasın diye sürekli şapka ile gizlemeye çalışıyordum ama artık çok alıştım tepkilere gayet normal bir şekilde ameliyatla düzelebileceğini ve duyduğunu söylüyorum, emin olun duyabildiği için siz de ben de çok şanslıyız 🙏 estetik kısmı bir şekilde hallolur. Topluluğa girerken saçlarını toplamıyorum çok göz önünde olmasın bilmeyenler farkedip sormasın diye, onun dışında artık saklamıyorum çok alıştım eminim siz de aşacaksınız bu durumu. Tek düşüncem ilerleyen yaşlarda akran zorbalığına uğramaması adına bu durumu ona çok normalleştirerek anlatmak ve özgüven kaybı yaşatmamak, en azından ameliyat olana kadar ☺️ rabbim dermansız hastalık vermesin inşallah

TwinsAndBeren

HELELEKADIN bu arada o tuhaf bakan ve saçma sorular soran insanların normal olduklarını düşünmüyorum ve çok ciddiye alınmaması gerektiğini düşünüyorum ister istemez etkileniyor insan ama patavatsız ve görgüsüz insan çok ne yazık ki

HELELEKADIN

TwinsAndBeren bana hala tam bir bilgi vermediler 3 defa işitme testi yapıldı son iki test birbiriyle uyuşmadı ve emar + tomografi istendi bugün sonuçları göstermek için gittim doktor yokmuş 10 aydır doğru düzgün bir bilgi vermiyorlar afedersin her ay mal gibi hastanelere gidip duruyorum ufacık bebeyle artık o kadar sıkıldım ki bu durumdan zaten sendromu olduğu için ekstra psikolojim berbat ilerde neler yaşayacak falan bu sendroma ait Türkiye de olan kişileri dinledim hepsi zorbalığa çok çok fazla uğradıklarını söylüyorlar çok şükür beyninde aklında hiçbir sorun yok fiziksel olarak da aynı şekilde hatta genetik doktoru bebeğin de çok hafif seyretmiş yüzü büyüdükçe oturucak bilmeyen anlamaz bile demişti ama geleceğini yaşayacaklarını düşündükçe için eriyor benim de detaylı da tarama testinde falan belli olmadı doğumda öğrendim hem sendromunu hem kulağını daha sonra yoğun bakımda yattı inan lohusalığımı bile yaşayamadım hergün sabah gidip akşam eve geliyordum ayrılamıyordum hastaneden tabi biz 2 ay bu sendroma sahip olduğunu da bilmiyorduk genetik araştırılma yapıldı öyle söylendi çok kötü zamanlar geçirdim dediğin gibi oğlum kış bebeğiydi zaten dışarda görmesinler diye hep pusetin üstü örtülü oluyordu kimseye göstermiyordum bakışlardan tepkilerden ötürü ama artık alışmaya başladım şapka falan da takmıyorum ama o bakışlar gerçekten böyle içimi o insanlara karşı öfke nefret sarıyor resmen

HELELEKADIN

TwinsAndBeren gerçekten rabbim dermansız dert vermesin oğlumun sendromuna ait bir üni öğrencisini dinledim adı furkandı hatta annem olmasa ben bunu aşamazdım bunun bana normal olduğunu hissettiren annemdi annem sayesinde ben dışarda ki insanları görmezden gelebildim falan demişti dinledikçe ağlamıştım biz yanlarında olursak her türlü zorluğu aşarlar

Sonraki Sayfa »