Merhaba iyi akşamlar öncelikle sevgili anneler. Kızım 10 gün sonra tam 6. Ayına girecek. 8 buçuk kilo 62 cm / 2880 47 cm doğdu. Halen daha kafasını kontrollü tutamıyor. Fizik tedavi alıyoruz. Fizyoterapistimiz hantallıktan ve kilodan diyor. Emzirme yastığında 2-3 dk çok rahat kaldırıp tutuyor ama tamamen yastıksız tutamıyor. İşin garibi destekli şekilde belirli aralıklarla oturabiliyor anlamıyorum cidden. Nöroloji doktorumuz geçen ay metabolizmaya yönlendirdi metabolik testimiz temiz çıktı çok şükür. B12 normal kas sıkıntısı yok. Metabolizma doktorumuz inatla Mps hastalığından şüphe ettiğini söyleyip test yaptırdı İzmir’e yolladı testi. Öncesinde akondroplazi yani cücelik muhabbeti geçti . Ne olsun istiyorlar bilmiyorum. Kasım 2. Haftası sonuçları alacağız. Genetiğe eğer temiz çıkarsa öyle gideceğiz nöroloji doktorumuz öyle uygun gördü. Ne yapmam gerek artık cidden umudum tükeniyor yok denecek kadar az. Bilgisi olan hiç bir anne yok mu başına gelmiş diyeceğim ama kimsenin başına gelmesin düşünmesi bile üzmeye yetip artıyor. Hakkınızı helal edin uzun yazdım ama ışık arıyorum ufakta olsa bir ışık.