NOONAN SENDROMU ⁉️

ibii · 2024-08-15T17:55:42+00:00

Oğlum için noonan sendromundan şüphelendiler ? Bilgisi olan, tanıdığı vs olan duyan var mı? Yardımcı olun lütfen 🙏

berk58

znur_1 kulağı onunda aşağıda göz kapağı düşük iki kez ameliyat oldu olmaya devam edecek , kalp damarlarında genişleme tarzı bişey vardı şuan kontrolü altında , inmemiş testisi vardı onun içinde ameliyat oldu testisleri indirdiler hafif ense kalınlığı var onun dışında bir sıkıntısı yok şuan zeka olarak çok iyi yaşıtlarına fark atıyor maşallah , tiyatro tarzı şeylerde çok yetenekli çok bilmiş konuşuyor çok tatlı şuan 4 yaşında 🥰

240519

berk58 maşallah yeğeniniz adına çok sevindim zaten normal çoçuklara göre üstün zekalı oluyolarmış

znur_1

berk58 ayy çok sevindim rabbim yokluklar ini göstermesin , hep güzel günler goresiniz inşallah azda olsa içime su serptiniz çok teşekkür ederim

berk58

240519 teşekkür ederim evet birde ablam çok güzel ilgilendi 3 yaşına kadar özenle baktı şimdi kreşe gidiyor iyice gelişti tiyatrolarda gösterilerde felan en önde onu oynatıyorlar maşallah 🥰🧿

240519

berk58 doktorlar falan ne diyor peki

berk58

znur_1 rica ederim ne demek amin rabbim tüm çocuklara şifa versin onları her türlü kötülüklerden hastalıklardan korusun 🤲🏻

berk58

240519 fiziksel ve zihinsel gelişiminin gayet iyi olduğunu söylüyorlar fiziksel olarak tek sıkıntı gözü şuan zaten kulağı aşağıda ama o çok belli olmuyor ara ara kontrollere gidiyorlar genetik test felan yaptılar ailelerde var mı diye kimsede çıkmadı onda sadece bebek anne karnında oluşurken kromozomlar mutasyona uğramış o yüzden olmuş ablam radyasyon felan da almadı ama olabiliyor

znur_1

berk58 bu kontroller ne sıklıkla oluyor peki kusura bakmayın soruyorum çünkü 5 gün oldu ogreneli ve ben napicagimi bilmiyorum

berk58

znur_1 6-8 ayda bir sanırım öyle hatırlıyorum öyle sık sık gidilmiyor bebeğinizde hiç bir belirti yok mu hamileliğiniz sırasında ense kalınlığı felan çıktı mı ultrasonda yeğenimde çıkmıştı

znur_1

berk58 yoktu bizde ense kalınlığı bebeğimde hiç belirti yok işte sadece düşük kulak birde genetik test doktorlarda şaşırdı zaten bu duruma bende napicagimi bilmiyorum yetersiz hissediyorum kendimi

znur_1

znur_1 bebeğim kız

berk58

znur_1 tüm belirtiler olacak diye bir şey yok tabi ama içinize sinmediyse bir test daha verin ama eğer gerçekten bebeğiniz sendromlu ise bile üzülmeyin normal çocuklardan hiç bir farkları yok öyle büyük engelleri yok zekaları gayet normal oluyor dış görünüşleri de garip durmuyor ki sizin bebeğiniz de bu kadar az belirti varken çok şanslısınız sendromlu ise bile , o yüzden hiç kendinizi yetersiz veya üzgün hissetmeyin Allahın size verdiği güzel evladınız için şükürler edin o kadar zor sendromlar var ki otizm var mesela abimin oğlu da otizmli şuan o kadar zor zamanlar yaşıyorlar ki anlatamam krizler kendine zarar vermeler etrafına zarar vermeler 7 yaşına girdi konuşmuyor çok zor o yüzden hiç sıkmayın canınızı

znur_1

berk58 yaa evet biliyorum normal bir çocuk gibi oluyorlar elbette ama bizden de test alındı bizden geçti ise bunun vicdan azabı ile ömür boyu yaşarım

berk58

znur_1 öyle düşünmeyin

znur_1

berk58 keşke ama işte öyle birine diyorsunuz ki ben her şeyi kafaya takan biriyim günlerdir sadece bunu düşünüyorum ağlıyorum

berk58

znur_1 anlıyorum sizi anne olarak bunu yaşamak zor tabiki ama bu şekilde bebeğinize faydalı olamazsınız bunu düşünerek kendinizi toparlayın ve onun güzel gelişmesi için ne gerekiyorsa yapın ki ilerde yaşıtlarından bir farkı olmasın eğer bunun için çabalamazsanız asıl o zaman daha çok kendinizi suçlarsınız bebeğinizin size ve sizi güçlü neşeli görmeye ihtiyacı var siz çok iyi bir annesiniz onu en çok siz mutlu edebilirsiniz 🥰

znur_1

berk58 çok teşekkür ederim 🤎 bebeğimin genetik sonucunu aldım bu gün ptnpn11 sonucu normal çıkmış cbl diye bir varyant çıkmış o yüzden noonan sendromu dediler

berk58

znur_1 anladım inşallah bebeğiniz için her şey çok güzel olsun🙏

znur_1

berk58 inşallah çok teşekkür ederim ✨

cemile161_

znur_1 merhaba canım bizimde bu hastalıktan şüphe ediyolar bu hastalık anne babadan geçen bir hastalikmi acaba yoksa tek bı ebeveydenmi geçiyor

znur_1

cemile161_ tek ebeveynden de geçebilir yada her iki ebeyvn den de gecebilir ya da sperm ve yumurtanın birleşmesi sonucu da yeni bir varyant da olmuş olabilir bebeğinizden test yapıldı

znur_1

cemile161_ kusura bakmayın yeni gördüm mesajınızi

« Önceki Sayfa