biannemeselesi Merhaba, öncelikle çok geçmiş olsun Allah sizlere de şifa versin inşallah 🙏🏻
Benimle bu süreci paylaştığınız için de ayrıca çok teşekkür ederim ♥️
Eğer sizin için de sorun olmaz ise benim size birkaç sorum olacak. Sürecin çok daha yeni başında oğlum, ondan dolayı tam detaylı bir bilgim ve hakimiyetim yok. Her an araştırıyorum, genetik testi çıkasıya da doktorumuz evham yapmamı istemiyor ama Serum Amyloid Protein testi yüksek çıktı zaten, o yüzden FMF’e hakim olup gerçekten oğluma bu süreçleri en rahat şekilde geçirtmek için elimden gelenin fazlasını eşim ile yapmaya hazırız.
Bu süreçte özellikle ataklar zor geçiyor dediğiniz kısımda neler yaşanıyor?
Sorma sebebim; şu son 6 atak zamanında oğlumda aniden 39-40’lara çıkan yüksek ateş Pedifen ile en fazla 38-39 arasına düşürebiliyoruz (Calpol asla etki etmiyor, dönüşüm yapamıyorum kesinlikle). Ilık duş ve ılık kompres anlık dış ateşe etki ediyor ve sonra tekrar yükseliyor. Son 2 atakta da Pedifen bile ateşi düşürmeye yetmedi. 6.atakta doktor artık süreçten şüphelendiği için FMF ve PFAPA hastalıklarında kullanılan steroid kortizonlu Prednol ampulü oral yolla verdirtti (FMF test sonucu çıkasıya bu 2 hastalıktan biri mi diye etki edip etmeyeceğine baktı) ve Prednol sonrası 2 saat sonra ateşin 2.günü ateş bıçak gibi kesildi ve atak bitti.
Doktorumuz doğumdan beri takipli olan ve alanında gerçekten çok iyi olan bir profesör, ondan yana gönlüm çok rahat.
Bu hastalıkla yaşayanlarda enfeksiyon, grip vb diğer hastalık dönemlerinde ekstra sorunlar yaşanıyor mu?
Beslenmesinde ne gibi şeylere dikkat etmek gerekir?
Bunları size sorma sebebim 1.kaynaktan direkt tecrübeli olmanızdan dolayı, lütfen sizi daralttıysam kusuruma bakmayın. 35+5’te prematüre olarak doğup yaşıtlarını ilk aydan yakalamış olan bir oğlan çocuğu annesiyim. Fazla evhamlıyım belki ama inanın anne olan anlar derler ya işte ondan size soruyorum 🥹 Bu süreçte neler yaşanacak, gen testi belli olmadan bilgili ve gerçekten evladına ilaç olan bir anne olmak istiyorum 🙏🏻