Bebeği luminaletten (epilepsi ilacı)kullanan var mı?

Yigit_Yagiz_Moms

Merhaba arkadaşlar bebeğime bir süre önce epilepsi teşhisi kondu ve bu ilaca başlandı. Kullanan var mı? Herhangi bir yan etki yaptı mı bebeğinizde?

Minigim38

Yigit_Yagiz_Moms benim bebeğime döküntü yaptı onun dışında etkisi yoktu sadece 3 gün kullanabildik

kumsal02

Yigit_Yagiz_Moms mrb

pozitifzey

Yigit_Yagiz_Moms onu kullanmadk hıc başta kepraydı sonra tegratole geçtik sonra ıkısını kullanmaya başladı sürekli gözetim altında olduğu için bi ara sadece tegratole düştük şimdi yine ıkısını kullanıyoruz doktorumuzun dediği doz miktarında

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 başka ilaca geçtiniz o zaman değil mi? Şimdi nasıl bebeğiniz? Atlatmıştır umarım

Minigim38

Yigit_Yagiz_Moms evet başka ilaca geçtik hastalığımız hafif nöbet vs yok Allaha şükürler olsun ki ama arada egg bozuluyor tedbir amaçlı hala ilaç kullanıyoruz

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 bizim de eeg emar falan temiz çıktı. Metabolik ve genetik sonuçları bekliyoruz. Çapa da bir profesör bulduk bu hafta ona başladık gitmeye. Emarın cd sini istedi detaylı inceleyecğim dedi eeg için de randevu verdiler tekrar çekilecek. Zaten eeg ve emar 2 ay oldu çekileli. Bir de denver gelişim testi yapacaklar. Şu an luminaletten ve epix kullanıyoruz eeg sonucuna göre doz ayarlaması yapılacak anladığım kadarıyla. Epix in yan etkisi yokmuş luminalettenin biraz varmış. O yüzden merak ettim uzun süreli kullananlarda yan etki yapmış mı diye. Sizin kreatinin kinaz ve karaciğer enzimlerinize de bakılıyor mu arada sırada?

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 metabolik sonucu temiz çıkmış şükür az önce haber geldi. Eeg içinde haftaya perşembeye randevu verdiler inşallah o da iyi çıkar da ilaç dozunda azalmaya giderler. Rabbbim tüm yavrulara şifa versin inşallah 🤲

Minigim38

Yigit_Yagiz_Moms bizimde emar temiz çıkmıştı genetik de verdik sonuç çıktı da doktorumuz izindeymis gösteremedim. Biz keppra kullanıyorduk uzun süre onu kullandim oda güzeldi kaşıntısı vardı herseyimi değiştirdim geçmedi en son ilaçtan suphelendik ilacı değiştirdik şuan tegratol kullanıyoruz 2 surupta sorun yaşamadık. Epix bir tık daha etkili ilaçmis bizimki hafif olduğu için yazmadı. Kan verdiğimiz oldu kan gazına diğer tahlillere baktılar normaldi sonuçları galiba olumsuz bisey demediler.

Yigit_Yagiz_Moms yaa çok sevindim ne zamandır kullanıyorsunuz hemen doz azaltmiyorlar diye biliyorum ama inşallah İnşallah kurtuluruz bu hastalıktan Rabbim safi ismiyle şifa versin herkese

Busraakkaya

Yigit_Yagiz_Moms

Yigit_Yagiz_Moms gecmiş olsun öncelikle metabolik genetik test nasıl yapılıyor acaba ?bilgi verirmisiniz bizde aynı süreçten geçiyoruzda

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 teşekkür ederim. Luminaletten artı epix i 30 mayıstan beri kullanıyoruz şükür bir daha nöbet geçirmedi. Doktor haftaya eeg çekiminden sonra sonuca göre doz ayarlaması yapabilirim şimdilik bu şekilde devam edin dedi. 2 ilaçla devam etmek nadir durumlarda oluyor dedi. Genelde eeg bozuk çıktğında ve dirençli epilepsi durumlarında. Bizimki ilki gibi temiz çıkarsa tek ilaca düşürecekler anladığım kadarıyla.

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 bizim kreatinin kinaz bir yükseliyor bir düşüyor. Doktor O baya oynak bir değerdir dedi. Şu an çok yüksek değil korkulacak bişey yok dedi. Ama takip ediliyor ayda bir. Her uzun süreli ilaç kullananlarda bakılan bir değermiş. 2000-3000 gibi yüksek olursa kas hastalığı var mı diye bakılıyormuş. Çok şükür bizimki o kadar yüksek değil zaten. Karaciğer enzimleri de çok yüksek değil dedi ilaca bağlı olarak artabiliyormuş. İnşallah bişey çıkmaz size de çok geçmiş olsun inşallah bir an evvel bu stresten hastalıktan kurtuluruz 😕

Minigim38

Yigit_Yagiz_Moms luminaletten en hafif ilaç, epix en etkilisi dirençli epilepsilerde kullaniliyormus bizde sadece aynı gün icinde 3 kez nöbet geçirdi Allaha şükür başka olmadı 🤲 belki epix i kesebilir duruma göre inşallah güzel sonuçlar alırsınız

Minigim38

Yigit_Yagiz_Moms ya bu konuda bilgim yok aylik kontrollerde bazen kan değerlerine baktiriyorum normal diyorlar 🤷‍♀️bi sorun olsa söylerlerdi galiba biz 6 aylıkken başladık şuan 21 aylik olacak kışın ilacı bırakacaktık son egg bozuk çıktı tedbir amaçlı kullanıyoruz inşallah hepimizde kurtuluruz

Yigit_Yagiz_Moms

Minigim38 bize de kan değerlerinde bir sorun yok dediler çünkü bu değerler doktorlara göre anormal değil. Ben e nabızdan bakarken dikkatimi çekti yüksekliği o yüzden özellikle sordum doktora. Ayda bir yine rutin şekilde kontrol edilir dedi. Dediğiniz gibi dirençli epilepsilerde 2 ilaç birden kullanıyorlar eğer eeg miz temiz çıkarsa birini keserler diye düşünüyorum. Epix yeni nesil hafif bir ilaçmış sanırım bu yüzden bizim nöbetlerimizi kesmedi. Ama luminaletten en eski bebeklik çağı epilepsisi ilaçlarından biriymiş ve daha etkiliymiş. En düşük yan etkiye sahip olanmış diğer ilaçlar daha büyük yaş grubuna hitap eden daha fazla yan etkiye sahip ilaçlarmış

Yigit_Yagiz_Moms

Busraakkaya sağolun. Size de geçmiş olsun. Bebekten kan alıyorlar 2 ayda sonuç çıkıyor