fenilketonüri hastalığı

Armanyldzhn · 2020-01-09T12:58:21+00:00

Arkadaşlar merhaba , daha önce benzeri açılmış konular var ama danışmak istiyorum. ilk doğduğunda hastanede topuk kanı aldılar sonra biz 1 hafta sonra gidip...

Nz91

snyck o kadar çok ihtiyacım var ki o iyi sonuca dua edin meleğime😥

Zuhal_tzcann

Armanyldzhn merhaba bende 7 ay kadar önce sizin gibi bunu çok araştırdım benim de kızımın hastanedeki ilk kanını almayı becerememişler kanında enfeksiyon nedeniyle 1 hafta yoğun bakımda yattı o süreçte tekrar kan alındı 2.1 çıktı alt sınır 2 olması gerekiyor diyete 6 yı geçerse başlıyorlar genellikle fakültelerin metabolizma bölümü bakıyor 6 altında olanlar da aya ve yaşa göre kan verip takip de kalıyor yükselme ihtimaline karşı bizden daha sonra yine kan istediler 06 çıktı kendi isteğimizle bir daha kan verdik şükür oda 09 çıktı kalıtsal bir hastalık olsa da yüksek ateşe sebebiyet veren enfeksiyon da yüksek çıkmasına sebep oluyor ama bu durum ek gıdaya geçiş durumunda yükselebiliyor Facebook’ta pku danışma gurubu var oradan bu hastalıkla ilgili herşeyi takip edebilirsiniz.

Armanyldzhn

Zuhal_tzcann 2.6 değerin düşeceğini söylüyor herkes , verdik bakalım kanı bekliyoruz , teşekkür ederim açıklama için 🙏🏼

Zuhal_tzcann

Armanyldzhn inşallah düşer rabbim sağlık versin

Armanyldzhn

Yok bugün aradılar sağlık ocağından değer aynıymış düşme yok , yükselme de yok 2.6
hastaneye sevk ettiler metabolizma bölümüne , gidip birde orda kan vericez herhalde yarın gideceğiz

snyck

Armanyldzhn o zaman hafif fenilketonuri mi acaba diyet gerektirmeyenlere degeri yukselmeyenlere hafif diyorlar

Bahdmp

Armanyldzhn hiperfenilalaninemi Olabilir düşük seyrediyor 6 nın altındakiler genelde öyle oluyor hastalık varsada korkmayın dikkat edildiği sürece cocukta sıkıntı olmaz değerlerinize göre sıkı diyette gerektirmez gibi duruyor😊

Cansuaysima

Armanyldzhn canım benim kızım şuan 18 aylık ama ilk doğdunuz hastanede verdim topuk kanı bir sıkıntı yoktu sonra sağlık ocaginda verdik ilk kez dogumdan hafta sonra falan tekrar aradılar fenilketonüri yuksek çıktı tekrardan ver dediler gittik tekrar verdik yine aradılar bu sefer onda sıkıntı yok başka değeri yüksek çıkmış gittik yine verdik sonra aramadılar çok şükür ama çok korktum çok ağladım hemşire dedi düzeliyor o genelde düzelecek bak görürsün dedi çok şükür düzeldi yani demem o ki hastane dahil 4 kes topuk kanı verdik en sonunda temiz çıktı üzülme git kan ver tekrardan umarım düzelir sağlık ocaginada ver ozelede git istersen ama tahminim seninde düzelecek

Armanyldzhn

Cansuaysima 🙏🏼🙏🏼 İnşallah düşer değer teşekkürler

Summeyra

Armanyldzhn Merhabalar, bizide tiroid hormonu yüksek çıktığı için aramışlardı. 5'in altı olması gerekirken bizimki 6,2 çıkmıstı. Sağlık ocağındaki hemşire gelişim ve zeka geriliği olabilir demişti, bizde özel hastanedeki doktorumuza söyledik. Onlarda test yaptı değer yine aynı çıktı ama doktorumuz ortalamada değer korkulacak bir şey yok demişti. 4. Ayda test tekrarı yaptılar ve değer 4.17'ye düşmüştü o yüzden içinizi rahat tutun😇İnşallah sizinki de sıkıntılı değildir🙏

Armanyldzhn

Bahdmp düzenli tedavi ve ilaçlarla düşer mi acaba zamanla , bir önceki 2.6ydı , şimdi ki 2.59 , 0.01 değer düşmüş🙈

Ozlem_yldz

Armanyldzhn yeğenim de bu hastalığı taşıyor merak ettiğiniz ne varsa sorabilirsiniz

Armanyldzhn

Ozlem_yldz çok geçmiş olsun
şuan için beklemedeyim değer belki düşer diye , teşekkür ediyorum , yeğeninizi de kocaman öpüyorum 🙏🏼🙄

Edis22

Ozlem_yldz merhaba bebeğim henüz 16 günlük bizi de araştırmaya gönderdiler sonucumuz 260 bu değerde olduğu için sadece takip edeceklerini söyledi doktor Hiperfenilalaninemi diye geçiyor ama hiçbir bilgim yok çocukla alakalı bu değerde gelişiminde bir sıkıntı olabiliyor mu

Ozlem_yldz

Armanyldzhn devletin cihazları eski ve bozuk olabiliyor. Bizim evlendikten sonra ilk 6 ay çocuğumuz olmadı. Orda kan ve sperm testi verdik benim de eşimin de sonuçları berbat çıktı. Aşılamakta yönlendirdi doktor bizi. Özele gittik tekrar kan ve sperm verdik sonuçlarımız gayet iyi çıktı ve klomenle 2 ayda gebe kaldım. Özele gidip kan verin tekrar.

Armanyldzhn

Ozlem_yldz bakalım bu tür şeylere metabolizma bölümü bakıyormuş , aldıkları kanı baya inceleyecekler heralde 2-3 hafta sonuçlar sürdüğüne göre .
gelen sonuca göre özele de baktırırız

Armanyldzhn

Gittik bugün metabolizma bölümüne kan verdik , 2-3 hafta sürermiş sonuçların gelmesi ,bu beklemek beni daha çok yoruyor .
doktor değerle ilgili bişey söylemedi , anne sütü almaya devam eder özel bir mama var takviye o kullanılır dedi.
6 aydan küçük olunca düzgün tedaviyle değer düşebiliyormuş diye duydum . Yani ömür boyu devam etmeyebilir değer yüksek olmadığı için sanırım .
oof kafam çok karışık

Bahdmp

Armanyldzhn Hastalık yoksa düşer normal değerlere iner ama varsa ya böyle stabilde kalabilir yükselebilir de ama değerleriniz yüksek değil varsada hastalık inş böyle seyreder çünkü bu hastalıkta herkes aynı değil çeşitleri var çeşitlerinde de herkesin değeri aynı seyretmiyor yani diyet yapmayanlarda var çok sıkı diyet yapanlarda inş güzel sonuçlar alırsınız🌸

Armanyldzhn

Bahdmp inşallah , çok teşekkürler 🙏🏼

Biskusunannesi

Geçmiş olsun öncelikle. Benim bebeğimde ilk değerler 2,3 /3.1/ 2.1/3.3 gibi çıktı . Sivastan kayseriye sevk ettiler . Gidip sabah kan verip öğleden sonra sonucu alıyoruz ilk zamanlar her ay gittik her hafta gidende var değerlere bağlı yani . Daha sonra iki üç ay ara verdiler . 2 ile 6 arasındaki değerlerin bir tedavisi yok ilacı yok takip değerleri onlar yani 2 leerde devam ettikçe problem olmaz ben birebir hasta olup diyet yapan ve bu bölümün diyetisyeni olan birine danıştım sadece takip edilir dedi. Eğer 6 nın üstüne çıkarsa değerine göre ilaç ya da direk ömür boyu diyet tedavisi oluyor. Bende çok araştırdım hastanede hasta olanlarla çok konuştum hayatın sonu sandım amaa bazı marketlerde onlara ait yiyecekler var artık hatta anneleri onlara özel bir sürü yemek yapıyorlar sadece hayatlarını çocuklarına görw değiştiriyorlar. İnşallah bizim değerlerde yükselmez sadece takip değerinde kalır ona razıyım. Bide naçizane tavsiye bu hastalar aspartam içeren ilaç kullanmıyorlar ilaçlarda kısıtlı , olurda ilaç alırsanız bunu söyleyin aspartam içermesin. Bize doktor buna özen gösterin ama normal çocuk gibi
şuan herşeyi yiyebilir sadece takip ediyoruz dedi. Benim kızımın bide yurtdışına kanı gittii o normal çıktı şimdi de genetik teste bakılacak hayırlısı diyelim uzun oldu biraz kusura bakmayın ☺️☺️☺️

Hohomoromu

Armanyldzhn sağlık ocakları topuk kanlarını kendileri kontrl etmiyor kanları bizim aile hekimliğinde ki hemşire miz ankaraya gönderdiklerini söylemişti yanlıs hatırlamıyorsam ama siz yine baktırın tabii bahsettıgnz hastalıkla alakalı arastırın hangi hastane hangi bölüme gidiliyorsa o şekilde detaylı arastırın derim col gecmıs olsn inşallah temiz çıkar bir şey yoktur

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »