Primer immün yetmezlik

Nzl0000

Ben 22 yaşındayım ve bir anneyim 4 senedir de bu hastalıkla uğraşıyorum her hafta ilaç tedavisi kullanıyorum var mı benimle aynı durumu yaşayan kimseyle üzülmesin kırılmasın diye bir şey paylaşamıyorum ve çok zor geliyor

Mumsyyy

Nzl0000 merhaba ne zorluğu var ki? Benim ogluma da doğuştan bağışıklığı düşük dedi bugün alerji doktoru kan testi sonuçlarına göre. İmmünoloji ye yonlendirdi. Çok panik oldum

Dtkubra

Nzl0000 benim kardeşimde 28 yaşında geçen sene teşhis koyuldu ama o 3 haftada bir ilaç alıyor ve bekar sizin durumunuz çok daha zor bebek olunca ve her hafta olunca çok çok geçmiş olsun :( nakilden hiç bahsetmedi kardeşimin doktoru o yüzden o konuda bişey bilemiyorum ama eğer ki nakil sonunda sağlığınıza kavuşacaksınız sizin için en iyisi bu öyle düşünün bebeğinizle daha sonrasında çok çok daha sağlıklı bir şekilde vakit geçireceksiniz

Mery12

Nzl0000 çok geçmiş oldun benimde oğlumda düşüklük var. Sizin ıgG değeriniz çok çıkıyor

Nzl0000

Kızlar??

nzl22

Mumsyyy

Mumsyyy ben evliyim ve her hafta 6-7 saatim serumlu olarak geçiyor ve 1.5 yaşında da bi bebeğim var. Her hafta Bi kişiye muhtaç olmak çok zor ilaç alırken muhakkak bir kişi olması gerekiyor yanımda ani Bi durum olmasına karşı. Temmuzda kok hucre nakli yapılması için ankaraya gidecem ve çocuğumdan ayrı kalicam eğer nakil olursa da 6 ay 1 sene boyunca hayatım riske girecek çocuğumla eskisi gibi vakit geçiremeyecegim izole olmam gerekiyor bunları düşündükçe kahroluyorum ve de benim yanımda destek olan Bi eşim yok en çok da bu koyuyor.

Mervissimsek

Mumsyyy

Mumsyyy meraba gecmis olsun biz de ayni durumdayız cocuk alerji takipli ilac kullaniyoruz

nzl22

…

nzl22

Dtkubra kardesinizde ne gibi sorunlar oluyordu ne gibi yan etkileri olmuştu söze de geçmiş olsun

Mery12

Dtkubra çok geçmiş olsun kardeşinizin ıgG si kaç çıkıyor acaba, benim oğlumda da ıgG düşüklüğü varda

nzl22

Mervissimsek geçmiş olsun ne gibi sorununuz var

Dtkubra

nzl22 dalak büyümesi vardı onda ve sürekli sık sık hastalanırdı halsizlik çok oluyodu. Dalak büyümesinden yola çıkıp en sonunda bu teşhis konuldu. Sizde nasıl ortaya çıktı ne gibi sorunlar oldu

Mervissimsek

nzl22 bebeğim sık hastalaniyordu cocuk alerji ilac başlattı henuz genetik teste ihtiyaç duymadi ilaca ragmen hastalandigi oldu iki uc ayda bir igg degerlerine bakiyor gecici olabilir dedi ama küçükken ben de boyleymisim genetik de olabilir bilemiyorum

nzl22

Dtkubra benim de çocukluğumdan beri çok sık hasta olurdum çok halsizdim 8 yaşımda bu teşhis koyuldu 6 senedir de ivig kullaniyorum

Dtkubra

nzl22 sizin çok erken koyulmuş teşhis biz hep kardeşimin zayıflığına bağladık sık hastalanmasını ama daha sonra dalak da büyümeye başlayınca o zaman araştırmaya başlandı

Mery12

nzl22 çok geçmiş olsun , 5.5 yaşındaki oğlum için araştırıyorum. neden ilik nakli olacaksınız? Damardan ilaç yeterli gelmiyor mu? Bir de genetik test yapıldı mı hiç

Dtkubra

Mery12 çok teşekkürler size de geçmiş olsun ıgg si 3.05 çıkmış ilk teşhis konulduğunda ıgM ve ıgA da düşük kardeşimde

Dtkubra

Mery12 oğlunuzun kaç acaba kaç yaşında

Dtkubra

Dtkubra tedavi görüyo şu an 15.9 mesela üst sınıra ulaşmış

Mery12

Dtkubra damardan ilaç mı alıyor ne kadar süre de bir alıyor? Birde genetik test istendi mi sizden

Mery12

Dtkubra oğlum 5.5 yaşında… 5-5.2 arası gidip geliyordu.. bizde yükselecek diye bekliyorduk 2 gün öce 4.6 ya düştüğünü gördük. Doktorumuz genetik test istedi

Dtkubra

Mery12 anladım çok çok geçmiş olsun size de genetik test sonrasında mı ilaca başlayacak acaba

Sonraki Sayfa »