Nilay2020 Merhaba ,bu hastalığım tanısı koyulan çoçuklar şimdi ne durumda yürüyebiliyor mu konuşabiliryor mu nasıl bir süreçden geçtiniz anneler yazabilir mi çok teşekkür ederim
AlyaMavi Nilay2020 geçmiş olsun west sendromu beraberinde baska bir genetik rahatsızlıklar beraber mi o onemli epilepsi nöbetiyle anlaşılmıştır sanırım Japon selamı tarzında kasılmalarla .Beraberinde baska bir genetik durum var mı o onemli .Takip ettiğim bir anne vsr instegramdan hem ordan hem de Noroloji muayenesinden bildiğim kadarıyla .
Gelincik057 Nilay2020 İlk defa duydum bu hastalıgıda nasıl hastalıklar var ve minicik bedenleriyle neler çekiyor o güzeller güzeli bebekler rabbim tüm o meleklerimize acil şifalar versin hiç bir anneyi babayıda evladiyla sınamasın inşallah 😔🤲
Izmirlianne35 Bizde West sendromlu yuz benim bebeğim 21 aylık oturma konuşma yok bizim dnm1 geninden kaynklaniyormus tedavisi şu anlık yok dedi önemli olan şuan nöbeti durdurmak ve bol bol fizik tedavi dedi