Nörofibromazotis (NF1)

marscicegi · 2023-05-28T19:59:12+00:00

Çocuğunda bu hastalık olup ilerleme kaydeden ,ilerleme derken emariyla ultrasonuyla falan nöroloji doktoru ile takip altında olan anneler varmı ?

T-V-D

marscicegi Çok teşekkürler cevap verdiğiniz için. Bacağından boşluk da dolar inşallah bir an önce. Peki kisti alabildiler mi? Bir doktor bize kist veya tümör olussa da müdahale edilemez edilse de yeniden çıkar demişti çok üzüldük de o yüzden soruyorum. Şehir hastanesinde takipte ama tıp fakültesi evimize çok yakın oraya geçebiliriz, dediğiniz çok mantıklı. Bize bazı bölümler 3 ayda bir gelin kontrole dediler

marscicegi

T-V-D şimdi şöyle sizin duyduğunuz su olabilirmi bende duydum çünkü ,başı boş kistler için demiştir onu, Google yorumlarda okumuştum vücudunun belli yerlerinde kist varmis alınırsa çoğalarak urermis hastanın biri öyle yazmış ,ama bizdeki kist kemiği oyup kırmış kist iyi huylu ama kemiğe isabet ettiği için kemiği kırıyor alınması gerekiyordu

T-V-D

marscicegi Evet göz önemli ama elbet çıkıyormuş gözde lekeler bir donem sonra. Yanlıs yönlendirildi derken şunu demek istiyorum hani ilk belirti göz değil, bakın sizde olduğu gibi gozdeki lekelerden once baska yerde kist vs de olusabiliyor. Oh gözde birsey yok deyip diğerlerine baktirmamak yada geciktirmek de doğru değil o anlamda dedim. Bizimde gözde bisey yok çok şükür. Doktor başka bir cihazla gözün arkada görünmeyen kısmına da baktığını söyledi hiç birsey yok dedi

marscicegi

T-V-D haklısınız gözü bizimde temiz ama kisti ayağını kırdı hastalığın her şeyiyle inceletmek gerekiyor devamlı olarak

T-V-D

marscicegi @Mys30 İlla sizde olacak diye birsey yok sperm döllenmesi sırasında gen diziliminde oluşan bir yanlışlıktan oluyormuş. Biz kendimize de test yaptırdık ama ikimizde de hastalık yok sülalede de yok. Döllenme sırasında oluşmuş mutasyon denildi

marscicegi

T-V-D hepsi farklı konuşuyor evet ama ben bizde olduğunu zannetmiyorum hiç yok yani leke falan:)

kubra2608

T-V-D teşekkür ederim size de geçmiş olsun rabbim korktuğumuza uğratmasın 🙏🏻2.5 yaşında bi sorunu yok şükür sadece lekeleri artıyo.Haftaya genel bir kontrole götürecez inşallah bi sıkıntı çıkmaz 🙏🏻🙏🏻

T-V-D

kubra2608 Çok sagolun, Amin inşallah 🙏

aylizinannesiii

T-V-D benim kızımda bacağinda bir tane küçük kahve leke var belirtileri neler bende bugün telaslandim burayı okuyunca daha önce hiç dikkat etmemiştim

T-V-D

aylizinannesiii 1 tane ise ve boyutu kucukse endişelenmeyin derim muhtemelen doğum lekesidir. Ama yine de içinize dert olacak ise bir doktor gorsun. İlk belirtisi lekeler oluyor ve 6 tane 2-3 cm ve daha buyuk leke kriter olarak kabul ediliyor

aylizinannesiii

T-V-D minicik serçe tırnak kadar kahverengi bir tane doğduğunda vardı ama bu lekelerden olacağını düşünmedim hiç tedirgin oldum çoğalma oluyor mu ilerde peki

T-V-D

aylizinannesiii Evet çoğalma oldu bizde fazlasıyla. 8 aylık olana kadar baya çoğaldı , sonrasında nolur bilemiyorum. Ama dediğiniz leke muhtemelen NF1 değil gibi geldi bilemiyorum

marscicegi

Mys30 boynu duymadim da genital bölge ve koltuk altına son gittiğimiz nörolog çok dikaktli baktı oda dediğinizi dedi cillenme olur bide dedi ama bizde cillenme göremedi

Mys30

marscicegi yani çillenme olunca ne oluyor ki kötü biseye mi işaret ediyor ya da gözümde vs leke olunca ne yapıyorlar hastalığım tedavisi yok ama getirdiği şeylerin tedavisi var mı ki

Cankuzuannesi

marscicegi çillenme ne demek acaba? Benim oğlumun en büyük lekesi göğüsten başlayıp koltuk altına ordan sırtına giden kocaman bi leke var ve onun üstünde iki et beni çıktı

T-V-D

marscicegi Aynen bizde de leke yoktu hiç yinede test yaptırdık hastalık çıkmadı zaten 😊

T-V-D

marscicegi Evet sanırım sinirlere yapışan tümör ve kistler için demişti onu

marscicegi

T-V-D himm Ankara’da yani , hayırlısı ya ,şimdilik takip surecindeyiz ama ne öğrenebilirsek bizede kâr

T-V-D

marscicegi Evet Ankarada en ufak bir bilgi bile önemli mantığıyla gideceğiz biz de 😊 Bir de bir doktor bize 1 ilaç var aslında onu yaşı küçük hastalar üzerinde deneyip yurt dışından sipariş edebiliyorlar Ankarada demişti. Ama herkese yapmıyorlar demişti ne kadar dogru bilmiyorum belki bir umut

marscicegi

Mys30 dediğiniz gibi hastalığın tedavisi yok ama getirdiği şeylerin var biz deneyimledik malesef ayak bileğinden bir kemiği kırdı kistin teki, farkeder farketmez tedavi ettirdik ama düzenli emarini istenilen şeylerin yaptirirsak bunlara gerek kalmaz diye umuyorum

Mys30

T-V-D evet goturucem inşallah sadece doğum lekesidir ikisi çok silik lekelerin diğer 3u belirgin daha koyu renkli. Tek sorunu leke olan hastalar varmis ama hiç bir sorun olmadan hayatını sürdüren çok hasta varmis insallah öyle olur sadece

T-V-D

Mys30 Evet hastalık varsa bile inşallah hiç bir kötü etkisini gormez bebeklerimiz. Yani bildiğim kadarıyla çillenme ve gözde lekelerin tedavisi ve geri dönüşü yok. Sadece bunlar varsa hastalık kesin vardır anlamında bir çıkarım yapılıyor sanırım. Diğer lekeler için de ilerde lazer tedavisi yapilabiliyormus ama tekrarlama olasılığı da varmış

Mys30

T-V-D inşallah hiç biri olmaz ama sağlığına zarar vermesinde insallah en önemlisi o. Ama gerçekten çok bilinmez bi hastalık tedavisinin de olmaması insanı çok korkutuyor 😓

« Önceki Sayfa Sonraki Sayfa »