Turkiloganne Bebeğimin kan tahlilinde alt ast değerleri normal ama CK değeri 298 çıkmış üst sınır 211. İnternette kas hastaligindan falan bahsediliyor. Bebeğim kilolu ve biraz hareketsiz birde onu okuyunca çok korktum başına böyle birşey gelen var mı 😢
AlyaMavi Turkiloganne keratin kinaz değeri doğduğunda test yaptırdıysanız korkmanıza gerek yok aşı falan olduysa yakında o yüzden de değerler değişik çıkar
Pasalarinannesi Turkiloganne bizimkide aynı şekil yüksek çıktı Dr birşey demedi ve doğduğundan beri hep bi yavaş hareket ediyor sma gen testi bile yaptırdık şükür normal çıktı şimdi başka gen testleri yapılıyor . Size başka birşey dedi mi doktorunuz bizimkide ikiz 35 haftalık doğdular ikizi sağlam hiçbir sorun yok onda
Turkiloganne AlyaMavi 1,5 ay önce aşı olmuştu yeni değil yani dogdugunda topuk kanı vs alındı onun dışında bir test yapılmadı
Turkiloganne Pasalarinannesi haftaya gideceğiz sizin kaç çıkmıştı ? Sma testi doğduğunda topuk kanından bakiliyor diye biz baktirmadik bilmiyorum bazı çocukların doğası mi böyle anlamadım benim kızımda çok yavaş
Pasalarinannesi Turkiloganne 270 çıkmıştı bazı Dr lar yavas hareket ettiği için hipotonik olabilir diyorlar bizde anlamadık ultrason MR röntgenleri kanları temiz geliyor şükür sma da topuktan iki sefer kuvezde bakıldı taşıyıcılığı var mi diye ama asil kan alıp biyopsiye gönderdiler sonucu bir ayda falan çıkıyor başka bi gen testi falan da yaptılar mitekondriyel DNA diye oda temiz çıktı. Dr larda zaten diğer ikizi ile kıyaslamayın Her bebek farklı diyor bizde bilemedik
Salis36 Pasalarinannesi canım merhaba konuyu açalı bayağı olmuş ama ne yaptınız beni bebeğim 4.5aylik ama başını tutamıyor doğduğundan beri de biraz gevşek çocuk nöroloji mr çekildi bir sorun çıkmadı keratinin kinaz normal değerlerde ama hafif gevsek bebek olabilir dendi çocuk metabolizma hastalıklarına sevk etti orada da gen testi falan yapıldı ama sonuçlar bir aya çıkar dendi ben sma dan çok korkuyorum ama olsaydı topuk kanında çıkmaz mıydı iki kere alındı topuk kanı ..sizin bebek nasıl toparlatabildi mi
Pasalarinannesi Salis36 merhabalar tummy time da başını kaldıramıyor destekli oturttuğumuzda 1 aydır başını tutmaya başladı şükürler olsun 🤲🏻 ama 9 aylık bir bebeğe göre hareketleri hala yavaş bizde fizik tedavi ve çocuk nöroloji-metabolizma-göğüs hastalıkları her 1-3 aya gidiyoruz bizim bebeğimizde hala beslenme sondasıyla besleniyor yutmamızda sıkıntılı yuttuğunu ciğere kaçırıyor
Melek1616 Pasalarinannesi benim oğlum 5.aya girecek kafasını bazen dengede tutamıyor sizinki hiç mi tutmuyordu
aliaras_2022 Melek1616 biz doğduğumz andan itibaren hep. Yastıkla taşıdık korktuk 2.5 aylıkta fark ettik tembelleştik norölojiye götürdüm sıkıntı yoktu hemen spaya gittim akşamınasonra toplandı çok şükür
Pasalarinannesi Melek1616 8.5 aylıkken başını tutmaya başladı 11 aylığa yakındı desteksiz oturmaya başladı. Genetik hastalığı çıktı prader willi sendromu/ angelman sendromu testi yaptırdık Fiziğe başladık çözger raporu çıkartıp ikizi tutunup yürüyor ama bu bebeğim daha ayaklarının üzerine basamıyor ayakta duramıyor
hilal58_ Pasalarinannesi Merhaba bebeğinizde son durum nedir bizim de test sonucumu aynı şekilde çıktı nasil bir yol izleyeceğim bilmiyorum. Rabbim bütün bebeklere şifa versin inşallah