Biotinidaz enzim eksikliği geçiren var mı ???

Elifkyaa

Kızlar bebeğimden topuk kanı alınmıştı ve sonuçları yeni çıktı biotinidaz enzim eksikliği varmış şuan 2 aylık geçen hafta Marmara hastanesine sevk edildik tekrar kan alındı kızımdan. İnşallah sonuçlar temiz çıkar. Bu durumu yaşayan anneler var mı sonuç nasıl ilerliyor çok tedirginim 🥺

Denizinannesiii16

Elifkyaa bizde yaşadık aynı durumu metabolizma bölümüne gönderdiler araştırma hastanesine. Orda tekrar testler yapıldı ve sonuçlar çıkana kadar bioak diye bir ilaç kullandık yaklaşık 2 ay. Sonrasında sonuçlar temiz çıktı öyle bir hastalık olmadığı tespit edildi. Geldi geçti çok şükür. Umarım sizinde sonuçlarınız iyi çıkar🙏🏻🙏🏻

Hanzadeeee

Bizzz yaşadık. Hiç endişe etme. Düzeliyor. İlk topuk kanı olmamış ikinciyi istediler orda bu enzim eksik çıktı. Bebeğim 37. Haftasında doğmuştu ve 2.300 du kilosu. Düşük doğduğu için enzimler kötü çıkmış. Sonraki 3. topuk kaninda değeri normale dönmüş . Aç bırakmamaya bak, kilo aldıkça o değeri normale döndü. İnsallaahh sizin de öyle olacaktır

Elifkyaa

Hanzadeeee ahhh inşallah temiz çıkar sağolun az da olsa içim rahatladı

Elifkyaa

Denizinannesiii16 inşallah inşallah teşekkür ederim 🌸

Serifemete

Bizimde var bioak kullanıyoruz15 gunlukten beridir şu an 3 aylık olmak üzere. Araştırma hastanesine sevk verdiler elinden kan alındı en geç 1 ay içinde çıkıyor. İlk başta her gün 1 tane sütle ezip veriyordum arkasından bı çay kaşık su verdim hep. Şu an 2 günde 1 e düştü ilaç bu ara gidicez tekrar kontrole. Birde gen testi istediler ama randevu bulamadım hala o da 4 ayda çıkıyormuş

EbruuArass

Serifemete benim bebeğim de 56 günlük. Geçen ay değeri 3.44 idi. Bu ay 3.01 çıkmıs. Yani değer düşmüş. O kdr üzgünüm ki ilaç kullanmamıza rağmen düşmesi beni çok üzdu. Sizde böyle bişey oldu mu ? Normal mi böyle olması acaba

Serifemete

Bu ay bir daha gidicem haber veririm mutlaka. 3.52 yedi 4 olmuş daha sonra

Serifemete

İçtikten sonra kusma falan yapıyor mu bebeğiniz etki mi etmedi acaba tek tedavisi ilaç maalesef

DorukEnes2019

Elifkyaa benim oğlum da biotinidaz eksikliği teşhisi konuldu bizlerde anne baba olarak taşıyıcı bireyler olduğumuzu gen testi ile öğrendik.izmir de ikamet ediyoruz oğlum şuan 4 yaşında sabah akşam bioak kullanıyoruz ve her şey çok normal senede iki sefer kontrole gidiyoruz Allah’a çok şükür her şey iyi . lütfen kendinizi sıkıp üzmeyin sapasağlam oluyor çocuklar içiniz rahat olsun ❤️

Elifkyaa

DorukEnes2019 öyle mi çok geçmiş olsun. İnşallah o ilacıda biran önce bırakmak nasip olur🤲🏼 kızımdan tekrar kan alındı 34 çıktı sınırda yani inşallah herşeyin hayırlısı olur 🌸

Delux

Elifkyaa merhaba sonuçlarınız çıktımı topuk kanı degerınız kaç çıktı bizim ilk ve ikinci değerimiz 65 çıktı kan verdık sonucu bekliyoruz sizin durumunuz nasıl oldu ?

Elifkyaa

Delux

Delux merhaba 65 de çok iyi ilaç kullanmanıza gerek yok diye biliyorum genetik değil yani sadece taşıyıcı muhtemelen 🥹

aysycee

Elifkyaa merhaba, süreciniz nasıl ilerledi

mrvsvd34

Elifkyaa merhaba bizimde bebeğimize aynı teşhis konuldu marmara araştırmaya gidiyoruz nasık geçti sizin süreciniz acaba

Elifkyaa

mrvsvd34 merhaba hiç korkmayın öncelikle 💐 benim korktuğuma değmemiş doğrusu bi ilaç verdiler bize Bioak diye bir hap suda eritip içirdim bir süre bebeğime bize genetik ömür boyu böyle dendi ama çok şükür öyle olmadı dualar Hatim falan okuttum ben bebeğime sağlığı için birde mutlaka onun niyetine kurban kestirdik biz hamdolsun 1 yaşından önce kan verdik ve hastalık yok denildi 🍀

pimpiriklianne43

Elifkyaa merhaba genetik te homozigot mu çıktı bizim öyle çıktı ömür boyu ilaç kullanacak dendi öyle olunca birakilabiliyormu

pimpiriklianne43

Elifkyaa hastalığın olmadığı hangi kanla belli oldu sizinle konuşmaya çok ihtiyacım var bize genetik test sonucu hasta çıktı dendi çok üzülüyorum ömür boyu ilaç kullanacak diye sitede genetikte hasta denmismiydi

pimpiriklianne43

Elifkyaa ve biotinidaz aktivitesi kaç çıkıyordu onun sonucundami bıraktınız kaç çıktı en son

pimpiriklianne43

Elifkyaa sizinle özelden konusabilsem keşke okadar çok şey sormak istiyorumki

Sonraki Sayfa »