Mikrotia ile dogan bebek varmi

Kayra_68_aksaray

Tedavi süreci ile ilgili bilgi

TwinsAndBeren

Kayra_68_aksaray Merhaba işitmesinde bir problem var mı? Benim bebeğim işitme testinden geçti çok şükür. Ameliyat ise 5 yaşında kaburgadan kıkırdak alınarak yapılıyor ama çok maliyetli bir ameliyat malesef ve her plastik cerrah yapmıyor. Benim bebeğimin kulağında kıkırdağı var bu yüzden 1 yaşında yapılabilir dendi fakat sanırım 5 yaşını bekleyeceğiz diğer kulak büyümeye devam edeceği için eşit olması adına. Sizler de tecrübelerinizi paylaşırsanız sevinirim. Malum nadir olan bir durum ve çok bilgiye ulaşmak mümkün değil

NewMom-1

Merhaba, evet benim bebeğim sağ kulağı mikrotia olarak doğdu.

TwinsAndBeren

NewMom-1 merhaba benim bebeğimin sağ kulağında da mikrotia var plastik cerraha gösterdiniz mi

Kayra_68_aksaray

NewMom-1 simdi ne kadarlık bebek

NewMom-1

TwinsAndBeren evet gösterdik 5 yaşında ameliyat dediler. Çok şükür bera testinde işitmesi normal çıktı. Kbb doktoru da aynı şeyi söyledi. Genetik doktoru Gülya Kayseriliye gösterdik herhangi bir genetik hastalığı olduğunu düşünmüyorum dedi iç kulak doktoru Arif Ulubil’e yönlendirdi.

Kayra_68_aksaray

TwinsAndBeren süreç hakkında bilgi verirmisin ne durumdasınız şu anda

NewMom-1

TwinsAndBeren mikrotia tip kaç acaba sizin bebeğiniz? Bir de ben ameliyat ücretiyle ilgili bir bilgi de alamadım siz biliyor musunuz?

NewMom-1

TwinsAndBeren yanıtımı düzeltmeye çalıştım ama düzeltemedim o yüzden tekrar yazıyorum.
Evet gösterdik 5 yaşında ameliyat dediler. Çok şükür bera testinde işitmesi normal çıktı. Kbb doktoru da aynı şeyi söyledi. Genetik doktoru Hülya Kayserili’ye gösterdik herhangi bir genetik hastalığı olduğunu düşünmüyorum dedi iç kulak doktoru Arif Ulubil’e yönlendirdi. İç kulağında problem varsa 1.5 yaşa kadar yapılması gerekiyormuş 2 ay sonra bir bera testi daha yaptırıp Arif hocaya gideceğiz. Eğer iç kulakta sorun yoksa kulak deliği açılabiliyormuş ama kafa boyutu ancak 5 yaşında yetişkin kafa boyutuna geleceği için kulak kepçesini 5 yaşında yapıyorlarmış.

Kayra_68_aksaray

TwinsAndBeren işitme testi yapılmadı delik olmadığı için duyup duymadığı anlaşılmıyor 1 ya 1 haftalık henüz biz kayseri şehir hastanesinde 2 gunlukken muane olduk 3 aylık olunca ilk ameliyatını olacak kulak delikleri açılacak ozaman duyup duymadığı anlaşılır dedi

Kayra_68_aksaray

TwinsAndBeren işitme testini ne zaman yaptırdınız benim bebeğin iki kulağından var

TwinsAndBeren

NewMom-1 genetik doktoru görmesi gerektiğini biri mi söyledi acaba biz göstermedik çünkü. Tip 2 kulak deliği dış kulak yolu ve kulak zarı var sadece kulak kepçesinde problem var. Ameliyat ücretleri ile ilgili ben de bilgi alamadım fakat Muğla bodrumda Mehmet mutaf var bu ameliyatı yapan. Ona ameliyat olacak bir çocuğun ailesinin yardım topladığı haberini görmüştüm 2019 yılına aitti sanırım ve 250 bin gibi bir fiyat yazıyordu malesef şu an daha da artmıştır

NewMom-1

TwinsAndBeren Keşke bizimki de tip 2 olsaydı o zaman kulak kanalıyla falan uğraşmak zorunda kalmazdık 😞 2019 da öyleyse 5 yıl sonra kim bilir ne kadar olur. Evet doğduğundan beri gösterdiğimiz doktorlar genetik doktoru görsün demişti çünkü mikrotiaya bağlı bazı sendromlar oluyormuş en sık karşılaşılan yüzün asimetrik olmasıymış

Ygmrdrgz

TwinsAndBeren merhaba benim oğlumda Mikrotia ile doğdu şuan 1,5 aylık sol kulağı sağ kulağı normal ama dediğiniz gibi kulak kenarlarında et benleri var bera testi yaptırdım sağ kulak geçti sol kulakta da işitme var ama delik kapalı dendi şimdi ki süreç nasıl olmalı doktor araştırıyorum İstanbul’da oturuyorum sizin durumunuz nedir şuan acaba cevap verirseniz çok sevinirim

TwinsAndBeren

NewMom-1 ben de kaburga gelişimi 5 yaşında uygun boyuta geldiği için 5 yaşında olması gerektiğini okumuştum doğduğundan beri araştırıyorum bir de kulak önünde et beni vardı o da böbrek rahatsızlıkları ile ilgili olabiliyormuş diye böbrek ultrasonuna girdi ama çok şükür bir şey çıkmadı

Kayra_68_aksaray

NewMom-1 bize 2 3 yaslari arası yapılır kula kepçesi dedi Dr ama biliyorum sizdede delik yok dimi

Kayra_68_aksaray

NewMom-1 sürecinin hakkında bilgi verirmisin ne durumdasınız suanda

TwinsAndBeren

Ben de bir genetik doktoruna göstereyim çünkü yüzünde asimetri var ama asimetri bende de var bu yüzden olduğunu düşünüyorum bariz bir şey olmasa da ben farkediyorum. Bana çocuk doktorları ve plastik cerrah herhangi bir şey söylemedi genetik dr göstermem gerektiği hakkında. Kaç yaşında ya da aylık bebeğiniz

NewMom-1

TwinsAndBeren 4.5 aylık şuan, çene kemikleri eşit mi? Çünkü gittiğim Kbb doktoru dokunarak çene kemiğini kontrol etmişti.

TwinsAndBeren

NewMom-1 ona hiç dikkat etmedim. Şimdi araştırdım da mikrotia ile bağlantılı golden har sendromu olabiliyormuş ama onunla alakası yok bebeğimin. Bariz bi asimetri de yok. Benim bebişim de 4 aylık. Ultrasonda gördü mü doktor, ben doğunca öğrendim detaylı ultrasonda görmemişti doktor

Kayra_68_aksaray

TwinsAndBeren

Minikmucizemiz

NewMom-1
kizlar resim yükleyebilirsiniz
Birde neden böyle olduğu ile ilgili doktor ne dedi bize ailenizde varmi dedi yok dedim ozaman anne karnında 8 ila 12 haftalikken enfeksiyon kapmış dediler

NewMom-1

TwinsAndBeren Evet ultrasonda görmüştü belki sizinki tip 2 olduğu için görmemiştir. Benim söylediğim sendromda bariz bir asimetri oluyor.

Minikmucizemiz

Benim kızım da 3 aylık aynı sağ kulak anomalisi ile doğdu.Abr testini gecemedik malesef işitme kaybı var.ileri testlere yönlendirdiler bebeğin 1 saat uyuması gerekli ve kızım uyumadgı için net bi sonuç alamadık.kulağının önünde mercimek kadar bir yuvarlak var.kimse uyarmıyor.3 4 doktor kbb uzmanı gördü.ne genetiğe yönlendiren var ne böbrek sorunu oldgunu söyleyen.allah aşkınıza istda bi kbb uzmanı bi hastane önerin de götüreyim.

TwinsAndBeren

Minikmucizemiz benim bebeğim de yeni doğduğunda testi geçememişti 2-3 defa girdi sonra kbb doktoru gördü ve içinde kir birikmiş çok sertleşmiş bu yüzden geçememiş temizlenince geçti. Eğer kulak yolu açıksa siz de bir baktırın. Malesef bu durum çok nadir göründüğü için doktorların da fazla bilgisi yok. Mehmet mutaf ın sayfasını inceleyin mikrotia.com sitesinde her şey detaylıca yazıyor. Ben Kocaeli de yaşıyorum akademi hastanesinde doğum yaptım çocuk dr direk böbrek ultrasonuna yönlendirdi et beni tarzındaki oluşumdan dolayı ama genetik teste yönlendiren olmadı. Üstte konuştuğum bayan istanbuldan sanırım o yardımcı olabilir size doktor konusunda

NewMom-1

Minikmucizemiz merhaba ben İstanbul da yaşıyorum amerikan hastanesinde Ömer Faruk hoca var benim oğlumu o görmüştü ama böbrek ultrasonunu falan doğum yaptığım hastane istedi ben sonuçlarıyla Ömer Faruk hocaya gittim sadece nasıl ilerlemeliyim neler yapmalıyım o konuda bilgi verip muayene etmişti. Zaten kendiside mikrotia ameliyatı yapıyor.

NewMom-1

Minikmucizemiz Oğluma ilk test yaptırdığımızda 35 db çıkmıştı 4 aylıkken tekrar yaptırdık 20 db duyabiliyordu, 6 aylıkken tekrar yapılacak takip etmeniz gerekiyor dediler. Belki ikinci testte kulak kemikleri gelişir ve testi geçer.

Minikmucizemiz

TwinsAndBeren kir de görmüyorlar işte mesele orda 😞 kendi çocuk doktorumuz kir var gbi dedi ama 2 farklı kbb uzmanı prof gördü kirden bahsetmedi 2 kez Abr testini gecemedik

Sonraki Sayfa »