Pfapa sendromu....

Rabarba

Merhaba anneler, oğlum 3 yaşında ve 1,5 senedir pfapa ataklari ile boğuşuyoruz. Belirli belirsiz periyotlarla gelen ve düşmeyen bu ateşli hastalığın nir tedavisi de yok :( bademckik ve geniz eti amrliyati bu ataklari %80-85 oranının da azalttığı söyleniyor. Aranizda var mı ? Pfapa olup bu amliyeti olan ?

Zeynep_46

Rabarba yenidoğduğunda yoğun bakım öyküsü oldu mu ya da bebeklik dönemi antibiyotik kullanımı çok oldu mu?

Ucansupurge

Rabarba Canım geçmiş olsun benim çocuğum değilde eşim çocukken bu sekildeymis. Sürekli ateşli sürekli antibiyotik kullanımı ateşin sebebi bulunamiyormus sürekli hastanede bademcik ve geniz eti alınmış ama fayda etmemiş. En son bir doktor sünnet edelim demiş, sünnet derisinin altında mikrop birikiyor çocuğu o hasta ediyor olabilir gibi birşey demiş tam hakim değilim neyse en son sünnet oluyor ve ateş ataklari bitiyor.

Rabarba

Bu pfapa bur bizdemi var acaba ;(((

Sena-eslem

Benim kızımda 3 yaş 3 aylık sürekli ayda bir üç haftada bir ateşleniyor ve enfeksiyon geçiriyor hiç bir antibiyotik serum etki etmedi doktor bizden de şüphelendi ve takip altındayız şuan

Sena-eslem

Kesin tanı nasıl kondu size

Rabarba

Sena-eslem ateşli iken tanisini koymuştu doktorumuz, tabi ateşe ek başka bir bulgu olmamasi gerekiyor, yani geniz akıntısı ve öksürük varsa pfapa atağı olmadığını söylüyor dr muz

Elizada00

Benm oğlum 27 aylık olacak her 20 günde bir nedensiz 40 dereceyi gören ateşi çıkıyor geniz etimiz var en son gittiğimiz 2 doktor da pfapa olabilir dediler çocuk alerji ve immünoloji bölümüne yöndendirdiler pazartesi ona gideceğiz başından geçen varmı süreç nasıl ilerliyor 😔

Rabarba

Elizada00 immunolojiye de gittik tabi bağışıklığında hiçbir sorun çıkmadı sonrasinda pfapa teshisi hasta iken konuldu

Rabarba

Bizimde 40 gune bir gelen yüksek dirençli atesimiz oldu yaklaşık 1 sene sonra takipli doktorumuz pfapadan şüphelenerek ateşli oldugu zaman 1 doz prednol adinda kortizon ilaci yapti ve ateş 2 saat içinde yok olup gitti inanamadik, bu 1 senelik süreçte 3 defa hastanede bile yatmıştık. Hastalik sirasinda tanisi konulabilen bir durum var.

Sena-eslem

Rabarba anladım canım teşekkür ederim bize de ateşli iken hastaneye gidin ve verilen ilaçları belirtiler falan hepsini not edin demişti

Rabarba

Sena-eslem cok geçmiş olsun zor bir süreç

Sena-eslem

Rabarba teşekkür ederim size de çok geçmiş olsun

Z_bkck

Benim kızım da 3.5 yaşında uzun zamandır periyodik aralıklarla ateşleniyor ve ateşi 41.5 kadar yükseliyor dirençli bir şekilde bu hastalığın tedavisi asla antibiyotik değil kandaki enfeksiyon değeri (CRP) 180 ne kadar çıktığı oldu daha yeni teşhis kondu bir doz dekort penisilin vuruldu şu an takip altında diğer atağı bekliyoruz eğer çocuğunuz ateşli ve düşmüyorsa pfadadan şüpheleniliyorsa hastaneye gittiğinizde boğaz kültür testi yaptırmadan antibiyotik tedavisine başlanmaması gerekiyor bizde ikinci atağı beklemeden ameliyat günü aldık inşallah 4 Nisan’da bademcik ve geniz eti alınacak bir aksilik olmaz ve ateşlenmezse rabbim şifa bekleyen herkesin yardımcısı olsun inşallah süreç çok yıpratıcı evet ama dermansız değil çok şükür.

Rabarba

Z_bkck çok geçmis olsun ameliyat oldunuz mu nasıl gecti

Rabarba

Zeynep_46 doğumdan sonra sedece 2 saat kaldı yoğun bakımda 16 aylik olana kadar antibiyotik veya herhengi bir ilac kullanımı hic olmadi

Rabarba

Ucansupurge biz sünnet ettirmedik ve ettirmeyi de düşünmedik hiç

Z_bkck

Rabarba evet olduk tam 1 hafta oldu bugün çok şükür güzel geçti fakat sonraki iyileşme süreci daha yıpratıcı gerçekten biliyordum ameliyat sonrası daha zor olduğunda ama böyle hayal etmemiştim hiç o yüzden biraz zorlanıyoruz çok şükür haricinde doktorumuz da söyledi temiz oldu iyiki aldırdınız çok rahatlacak dedi hem büyüktü biliyorduk hemde yapışıkmıs baya

Sedaminel41

Z_bkck merhaba şu an çocuğunuz nasıl acaba kaç yaşında alırdınız kızım da her ay boğazları enf olup kızarır ve ateşlenjr kulak burun boğaza götüreceğim ama hangi bölüm koyuyor bu pfapa teşhisini bu ameliyattan sonra kesin olarak bitiyor mu acaba bu ates ataklari