Hipotonik (gevşek bebek sendromu)

btl1816

Kız kardeşim 31 haftalık doğum yaptı bebek 6 aydır küvezde. ciğerleri gelişmedi kasları çok zayıf. Kas biyopsisi kan testleri yapıldı. Hiç birinde teşhis koyamadılar ama yine de hipotonik olduğunu düşünüyorlar. Böyle bir durumla karşılaşan var mı?

Eby

btl1816 çocuk gelişimi okumama rağmen ilk defa duydum bu terimi. Nasıl bir sendrommuş?

Drottin

btl1816 çok geçmiş olsun zor m bir durum bende ilkndefs duyuyorum İnşallah vitamin desteği ile kasları güçlenir ve akranlariyla eşit gelişime ulaşır 🙏🙏

Karen

btl1816 tam olarak aynı şeymi bilmiyorum canım ama çalıştığım zamanlarda bir müşterim vardı ve kızında böyle bir rahatsızlık vardı kız 7 8 yaşlarındaydı kadın kızı doğduktan sonra işini falan bırakmış uzun yıllar tedaviden sonra baya bi düzelme olmuş ama tabiki yinede fiziksel olarak belliydi hasta olduğu kaslarını kontrol edemiyor yürüyemiyor konuşamıyormuş ben eski halini bilmiyorum benim çok yaygın bir hastalık değil demişti

Pamirkus

btl1816 allah im tez zamanda şifa versin insaallah

btl1816

Eby sma hastalığının bir çeşidiymiş. Kurbağa pozisyonunda yatıyor hareket etmiyor

Eby

btl1816 Allah şifa versin. Zor bir durum gerçekten kesin teşhis de konamıyorsa. Çok geçmiş olsun

btl1816

Drottin saol canım ama vitamin takviyesi çok işe yaramıyor genlerinden gelen bir bozuklukmuş

btl1816

Karen küvezde ne kadar kalmış peki bizimkinin çıkma ihtimali yok diyormuş doktorları ama kasda ve kanda çıkmıyor hastalığı işte

Karen

btl1816 onu bilmiyorum canım ama anlattıklarından hatırladığım durumu çok kötüymüş ilk zamanlar

btl1816

Eby evet teşhis yok ama varmış gibi ölüme yerleşildi bebek. Bu yüzden hipotonik ile karşılaşan var mı kas hastalıkları bölümü ile tanışan bilen doktor var mı araştırıyoruz

Arven10

btl1816 Allahım şifasını versin umudunuzu yitirmeyin hiçbir zaman benim de zor Doğum sonucu oksijensiz kaldı 22 gün yoğun bakımda kaldı kalbi durdu bebeğimin ama Allahımın mucizesi işte onu bize bağışladı çok şükür sağlıklı 6,5 aylık oldu tatlı bıdığımız rabbim anasına babasına bağışlasın sağlıkla büyüsün inşallah 🙏 hipotonik bebeklerde hemen fizyoterapiye başlamak gerek çok etkiliyor akranlarını yakalayanlar var gelişim konusunda

btl1816

Arven10 fizik tedavi yaptıklarını söylüyor doktorları ama kafası bile olarak şekilsizlerinmiş ki yan yatmaktan uzun olmuş bebeğin kafası. Yastık aldılar kafasını dik tutsun diye yastıktan rahatsız olmuş zaten cihazla zor nefes alıyor. Efor harcamasın diye yastığı da kaldırdılar.

lgulay

Bi arkadaşımın bebeğinde vardı kromozom ve gen testi yaptırdılar 1.5 2 ay gibi bi sürede çıkıyor sonuç sanırım ankarada yaptırdılargen testi sonucu rahatsızlık varsa tam olarak ne öğreniyorsunuz çok geçmiş olsun inşaallah önemsiz bişeydir

Yelda0861

btl1816 merhaba nasılsınız yazınızı gördüm yazmak istedim benim oğlumA da nöroloji doktoru vücut gevşek ve salık dedi rahatsız etmezsem bilgi alabilir miyim sizden

btl1816

Yelda0861 iyi olmaya çalışıyoruz bizimkinde genetik test sonucu 15. Kromozomda bozukluk olduğu için prader Will’i sendromu teşhisi konuldu ama kaslarının gevşek olması yüzünden hala oksijene bağlı nefes alabiliyor sizinki nasıl oldu? Bir de yazımı basıl buldunuz çok eskiden yazmıştım

Yelda0861

btl1816 internetten vucut gevşekliği araştırması yapıyordum orda gördüm biz daha 9 aylığız ama oturunca öne düşüyor basmıyor
solunum problemini biz Doğum esnasında yaşadı 5 gün küvezde yattı neden olur mu bu bilmiyorum

Pasalarinannesi

btl1816 merhaba benim 13 aylık bebeğime de PWS testi yapmışdı kas gevşekliği var siz ne yaptınız acaba ? Şimdi bebek nasıl büyümüştür

btl1816

Yelda0861 kas biyopsisi yaptılar mı

Mugeee

Yelda0861 benim oğlumda dediğiniz gibi şu an 7 buçuk aylık ama ne oturuyor ne dönüyor oturunca öne doğru eğiliyor kafasını sallıyor tutarken sanki yaylaniyor kafası tutarken

Yelda0861

btl1816 hayır normal çocuk doktorumuz 8aylıkken bizi çocuk nörolojisine yönlendirdi haftaya perşembe nörolojiside kontrolümüz var bize birtek b12 iğnesi verildi 1 ay 4 tane iğne vurulduk ama hiç bir gelişme Yok kontörle gittiğiniz de belki beyin emarı isteyebilir doktor bilmiyoruz

btl1816

Yelda0861 bizimkinde kas biyopsisi yapıldı bişey çıkmadı. Ayrıntılı kanda bişey çıkmadı eeg çekildi nörolojide beyni doğarken oksijensiz kaldığı çıktı eğer sizinkinde kas biyopsisi de isteyebilirler ama onun sonucu 1-2 ayı buluyor zaman kaybetmek istemiyorsan o sırada genetik test bile yaptırmalısın biz tam teşhis konulması için her testte 2-3 ay bekledik zaman çok önemli

Yelda0861

btl1816 haklısınız zaman çok önemli ve bu süreç çok yıpratıcı teşekkür ederim yazdığınız için allah sizinde yardımcınız olsun en kısa zamanda daha iyi olursunuz inşallah 🤲geçmiş olsun

Sonraki Sayfa »