Arkadaşlar defalarca konu açtım bu hastalık hakkında oğlum propiyonik asidemi hastası 8aylik yani jayati boyunca protein alması yasak sadece sebze yiycek ve oda sınırlı ölçülü bir şekilde. Hastalık çok çok zor 5 saat aç kalması bile yasak 5ssato geçince direk acile gidiyoruz kan alınıyor asit komasina girme riski var oğlumun delinmedik yeri kalmadı 😓onu geçtim bı hastalik bı atakla zihinsel bedensel engelli bırakma riski var yarın ne olacağını bilemiyoruz çok endişeliyim çocuk yani canı çeker bı çikolata yer okul hayatı nasıl olicak her zaman yanunda olamamki tek lokma protein ona zehir gibi zarar veriyor öğrendim ki karaciğer nakliyle bu hastalıktan tamamen kurtulabilirmis 🙏ama ameliyat riskli 15gun yoğun bakımda falan kalıcak anne ve ya babain yüzde doksan uyuyormuş ben nakil olmasını istiyorum ama eşim ya ameliyatta oğluma bişey olursa napariz diye istemiyor siz bir anne olarak napardiniz ben çıkmaza girdim😓