Aklım almıyor sma hastaları

Hkshkshsk

Arkadaşlar biri bana bişey desin benim aklım almıyor Türkiye’de 300 yakın sma hastasi var devlet neden bu ilacı karşılamıyor aklım almıyor ölümcül bı hastalik çok özür dilerim kufretcem artık bu devlete çocukların özel aşıları karsilamiyor sma hastalarini karşılamıyor boş şeylere para veriyorlardı bunlara neden verilmiyor aklım almıyor özür dilerim tamam bağış yapılır ama senin benim 20 TL zor toplanır maa hangi çocuğa vericeksin yeminle şimdi Göktuğ bebeğe denk geldim anası bırakmış gitmiş bişey denicem küfür etmicem zavallı çocuğun günahı ne yeminle görünce ağladım ya diğer çocukların halı ne olcak

Tomvejery

Hkshkshsk rabbim soracak hesabını kimsenin ahı kimsede kalmaz hem bu dünyada hem öbür dünyada ceksinler insallah o minik bedenler o mahşer yerinde bir bir hesabını sorsun daha da Baska bişey demiyorum 😔

Birdunyabircennetannesi

Hkshkshsk Geçen ay bunun yüzünden sanırım 4 bebek melek oldu….. ELİSA bebeğin gönüllü ablasiydim boncuk gözlü prenses dayanamadı uçtu gitti. Yazıktır yahu yazıktır. Ülkenin evlatlarina sahip çıkmıyorlar önce devlet sonra 10 TL yi çok gören insanoğlu. El kadar bebekler öyle koca savaslar veriyor ki…. Allah’ım ya şafi ya şafi…. Dediğiniz gibi hepsine de yetemiyorum çok üzücü çok çok çok

dunyaylabenimaramda

Hkshkshsk tüm bunlardan hariç ilginç bir yanıt vereceğim. Bu bebeklere çok üzülüyorum, imkanım oldukça yardım da yapıyorum ancak bu bağış meselesinin devlet kontrolüne alınması gerekiyor. Dünyada 10 bin kişide bir görülürken bu rakam tr de 6 binde bir, nedeni akraba evlilikleri. Toplumun bir kesimi benim vergilerimle neden akraba evliliği sonucu oluşan bir durumu ödemek zorundasınız diyebilir ve buna kimse itiraz edemez. Ben bu görüşü desteklemiyorum ancak böyle düşünenlerde var ne yazık ki.
Sma hastası çocuklar için milyonlar toplanıyor, çocuğun vefatı durumunda aile ancak isterse kendisi parayı devredebiliyor. Devlet burada el atmalı işte, o kalan para başka bir çocuk da ölmesin diye alınıp ihtiyaç sahibi aileye verilmeli. Sma dan çocuğunu kaybeden aile bile bile ikinciyi yapıyor ve o çocuk da sma. Şimdi buna ne demeliyiz? Toplanan paralarla evler arabalar alan da ortada, devlet vermemeli ama devlet kontrollü olması taraftarıyım

Papatya2636

Hkshkshsk aysima tuğrul melisa neva yasmin aslı ….. görünce kahroluyorum o tedavilerindeki ağır iğneler özellikle kan almaları koca koca iğnelee küçül bedende Allah hepsine şifa versin instagramda kazandı yazılarını görünce mutlu oluyorum ama ölende çok var

MinnakvLiva

Allaha havale ediyorum

Hkshkshsk

Birdunyabircennetannesi yeminle onları gördükçe ağlıyorum ya benim bebeğimde onun yerinde olabilirdi rabbim kimseye yaşatmasın yeminle anne yüreği taşımayan anlmaz bu duyguy herhalde

Birdunyabircennetannesi

dunyaylabenimaramda Bildiğim kadarıyla çocuğu vefat etse bile bu toplanan para devlette kalıyor aileye verilmiyor belki yanlış biliyor da olabilirim. Yani hiçbir ailenin de evladı için toplanmış parayla ev araba düşünmez diye düşünüyorum alamaz yani Allah korusun bende böyle bişey olsaydı alamazdım. Evet çok doğru bu konuda hak veriyorum mesela 1 evladını kaybetmiş sma hastalığı yüzünden başka bir çocuk yapmak niye yani tüp bebek düşünülebilir neden yani kendine de bir başka çocuğuna da aynı acilari yaşatmak…

Hkshkshsk

dunyaylabenimaramda devlet devlet olsaydı hiç kimse bu durumda olmazdı küçük bedenler toprağın altında olmazdı yada bı çok kişi aç olarak ölmezdi

Papatya2636

dunyaylabenimaramda ben hiç duymadın tedavi parasını alıp harcayan o aileler çok acı çektiğinden başka sma hastalarına umut için bağışlıyorlar hatta medikal malzemelerini bile veriyorlar

redballoons

dunyaylabenimaramda ben de cok cok üzülüyorum smali cocuklara ve elimden geldigince destek oluyorum ama kizdigim bir sey var, bakiyoruz daha ufacık bebek smali… ama sma iki bucuk senedir cok gundemde. yani annenin hamileliğinin öncesinde bu olay bu kadar gundemdeyken anne adayları neden test yaptirmiyor?

Hkshkshsk

Papatya2636 sözde devletin çocukları olsaydı habere bile çıkmadan gidip tedavisini yapıp getirirler ama milletin çocuğuna bakmazlar yeminle ben burda acı çekip ağlıyorum bebeğime bakamıyorum bile o anneler ağlarken annesiz kalan goktugu görünce ben utanıyorum

dunyaylabenimaramda

Birdunyabircennetannesi geçtiğimiz aylarda bir bebeğin ailesinde böyle bir skandal patlamıştı. İsmini anımsamıyorum ama denk gelirsem sizinle paylaşırım. Sma kesin çözümü dermanı olan bir rahatsızlık değil, güncel kurlarla 67 milyon liraya yakın bir meblağ çıkıyor. 2-3 ay fazla yaşatmak uğruna devletin her bebeğe bu şekilde destek vermesi imkansız, aslında imkanlı ancak biz diğer ülkeler gibi mali durumu über bir seviyede değiliz. Kişi başına düşen gelir seviyesini yükseltmemişken çok zor. Parayı aile kendi isteğiyle aktarıyor bu arada.

Aselin_annesii

Hkshkshsk o kadar haklısın ki diyecek bisi bulamıyorum minicik bedenler acı çekiyo ya 😣

dunyaylabenimaramda

Papatya2636 evet bunu yapan yüce gönüllü insanlar olduğu gibi olmayanlar da var. Örnekleri de mevcut zaten.. iki ucu şeyli bişey işte..

Papatya2636

dunyaylabenimaramda bu arada ilacı aldıktan sonra 2-3 ay yaşayıp ölmüyorlar

Birdunyabircennetannesi

dunyaylabenimaramda Zolgensma alındığı zaman bir de erken zamanda alınırsa kesin çözüm verebiliyor. Spriniza veriliyor şuan bizim ulkemizde buda hastalığın ilerlemesini yavaşlatıyor. 2.1 milyon dolar 30 milyon TL Zolgensma tedavisi.. Yani 67 milyon değil. Bu ülkenin vatandaşı o çocuklar. Kendi ülkemizin çocuklarına sahip çıkmalıyız. Önce devlet sonra biz. Hiç degilse tedavinin yarısı veya çeyreğine bile olsa yardım etmeli bu devlet. Yapması lazım. El kadar çocukları acı çeke çeke olume terketmesi ailesi toplayabiliyorsa toplasın dememesi lazım.

Duygu5234

dunyaylabenimaramda Rica ediyorum yanlis bilgi vermeyin insanlarin guvenini kirip belki de bagis yapmasini engelleyeceksinjz suan ve bu vebali almayin. Olayin asli sudur; valilik hesabina biriken para degil ailenin el koydugu para. Valilik onayi alindiktan sonra biriken paraya aileler el suremez onlarin istegiyle alinip verilen bisey degil yani.Aileler hesapta biriken parayi bile bilmiyorlar dm den atilan dekontlarla yuzdelik hesaplaniyor.Eger bebek vefat etmisse bi sure sonra ailenin istedigi bir bebege transfer yapilabiliyor. 200 tane smali bebegin takipcisiyim hala canli yayindayim suan siki takipcisiyim yani bu bebeklerin yorumunuzu gorunce kayitsiz kalamadim.Ayrica tedavi alsalar bile bikac ay yasar gibi bir cumle kullanmissiniz,yanlis hatirlamiyorsam Turkiye de 160 civari bebek ilacina kavusmustu bunlardan sadece bir bebegimiz gecen gun vefat etti kalbine yenik dustu yavrum yani iyilesme orani cok yuksek evet devletin bu ise el atmasi sart o konuda cok haklisiniz ama devlet destek vermiyor diye bu bebeklerden elimizi cekemeyiz bakin milyonlarca insaniz herkes biraz vicdan sahibi olsa gunde 1 lira vererek bir bebegimizi kurtabiliriz ama cogu insan devletin gorevi diyip kenara cekiliyor bu bebeklerin hesabi sadece devletin basindakilere degil butun insanliga sorulacaktir. Allah o ailelerin yardimcisi olsun kalpleri tas kesmis bu bebeklere 1 lirayi cok gorenleri de bildigi gibi yapsin!

Esra6061

Hkshkshsk şimdi artık evlilik öncesi test yapılıyor tamam çok şükür ama bazı aileler bile bile bu çocukları dünyaya getiriyor mesela ilk çocukları bu sebeple vefat etmiş tekrar olabileceğini bile bile bebeğe bu acıları çektiriyorlar ve yanlış biliyorsam düzeltin bu pahalı olan tedavi çocuğu tamamen iyileştirmiyor sadece daha iyi yapıyor bence asıl günahı böyle bir bebek olacağını bilerek dünyaya getirenler işliyor bizim de başımıza gelebilir amenna bilmiyoruz çünkü ama bile bile yapmak asıl günah bence

Herneyse_00

Esra6061 evet bugün denk geldim aile ilk kızını ayla bebeği sma hastalığı yüzünden kaybetmiş. Ve üstüne ikinciyi yapmışlar oda SMA hastası tabiki de. Adını da yine ayla koymuşlar. Bugün sordum neden ikinci çocuğu yaptınız yani kesin olmasa bile ufacık bı ihtimal bile var bu çocuğun da hasta olmasi nasıl göze aldınız dediğim de. Çok saçma sapan cevap vermişti hatırlamıyorum bile.

alonee

Hkshkshsk Ülkesine gelen diğer gereksizlerle ilgilenmekten kendi milletine sıra gelmiyor çünkü

Hkshkshsk

alonee bununda dicektim şimdi basklari kalkar onlarda insan deqil mi der diye diyemedim onlar insan ve millet biz millet deqiliz sizde devlet bizi düşünüyor ya zerre düşüncesi yok

alonee

Hkshkshsk Ya ilk önce kendi milletiyle ilgilensin adam bıraksın suriyelisini turistini hiçbiri insan değil benim gözümde ya bi avmye gidiyoruz yarısı turist eller dolu dolu insanlar artık ev araba alamıyor zengini bile heryere yayıldılar. Onlar burda diye fiyatlar bu kadar uçuk. Bizi kendi ülkemizde yabancı hale getirdiler. Suriyelilere de acımıyorum savaş bitti bi defolup gidemediler neden çünkü her imkandan yararlanıyorlar. Bizim fakirimiz neden hiçbir imkandan fayda sağlayamıyor

Ayazinannesiiiiii

Hkshkshsk çok haklısınız en masum bu çocuklar maalesef en çok acıyı çeken de yine bu çocuklar. Gerek devletin umursamazlığı gerek ailelerin vurdum duymazlığı. Bazı aileler bu konuda çok bilinçsiz. Akraba evliliği olur da riskleri ortada ve bir sürü test var günümüzde. Sağlıklı ve akraba bağı olmayan insanlar da bile sağlıksal bir problem çıkarken bu insanların böyle rahat oluşu beni rahatsız ediyor. Dediğim gibi herkesin kendi kararı yine ama bir anne baba olarak dünyaya gelecek çocuğunu neden düşünmez? Neden bile bile lades? Böyle insanlar cahilliklerini örtmek için bir de hep Allah’tan bahsediyorlar. Evet ne olacağını yine Allah bilir Allah karar verir ama Allah sana akıl da vermiş kullan diye. İmkan vermiş sen de üstüne düşen sorumluluğu yerine getir.

Sonraki Sayfa »