Biotinidaz eksikliği

Selma-gkt

Merhaba anneler aranızda bebeği bu eksikliğe sahip olan var mı?

Serapesen

Selma-gkt merhaba benım bebeğimde var 18 aylık şuan

Selma-gkt

Serapesen geçmiş olsun peki süreci nasıl geçirdiniz bu zamana kadar? Ben alıştım artık 2 aylık oldu bebeğim. Her gün bioak veriyorum sütle ezip 10 mg…
Bu postu açtığımda çok kafam karışıktı çok üzgündüm şuan şükrediyorum buna daha beteri olmadı diye 🤲❤️

Prensinannesi43

Selma-gkt genetik hastalıkların arasında en iyi hastalık demişti bize doktorumuz en azından tedavisi var bizimde topuk kanında cikmisti

Serapesen

Selma-gkt ilk zamanlar benim içinde çok üzücü olmuştu ömrü boyunca bi ilaç kullanacak olması çok üzmüştü ama insan alışır nuna da şükğr Allah beterinden korusun diyoruz. Sağlıklı bir sıkıntısı yok çok şükür oturması emeklemedik yürümesi hep zamanında oldu sadece biraz konuşması Az geliyor bana az kelime söylüyor ablasına göre tabi bu vitamin eksikliğimden kaynaklıdır demiyorum doktorlarda böyle birşey demiyor belli erkek olmasından kaynaklıdır 3 ayda bir kere Ankara’ya gidip kan veriyoruz

Selma-gkt

Prensinannesi43 aynen öyle bende ona şükrediyorum işte. Ama hangi çocuk doktoruna gittiysem tekrar kan verin diyor. Şuan İstanbul Sadi konukta takipli. Ancak özele gitmem lazım ki tekrar kan alsınlar baksınlar. Devlet bakmaz çünkü 6.ayında gel dedi. Bu arada herhangi belirti var mı sıkıntı yaşadınız mı hiç ?

Aysgl_clk12

Selma-gkt genetik teste göndermediler mi ilk kızımda öğrendim bu hastalığı iki defa test yaptılar sonra üçüncüde genetiğe ankaraya gönderdiler sonuç çıktı genetik kodda hata vardı ömür boyu kullanacak şimdi oğlumda da aynı şeyleri yaşadım Allah daha beterinden korusun inşallah çok şükür diyelim yapacak birşey yok kahroldum ilk öğrendiğim de ama nafile

Aysgl_clk12

Selma-gkt bu sıralar daha çok karşılaşıulrum bu hastalıkla paylaşımlar oluyor arada

Prensinannesi43

Selma-gkt şükürler olsun yaşamadım damla değil onun özel ilacı var bioak onu kullanacaksın özelde değil araştırma üniversitesilerine gitmen gerekiyor taşıyıcı mi hasta mı onlar bakıyor sonuç 2 3 ay kadar bir muddette geliyor ozellerde uğraşma orada sadece değerine bakabilirler

Selma-gkt

Aysgl_clk12 gönderdi 6.aya kadar yaptır getir dedi taşıyıcı mı yoksa gerçekten hasta mı diye. Yurt dışında damlası varmış. Taşıyıcı olanlara ilacı kesiyorlarmış. Bizden istemedi ama test sadece bebekten istedi. Burda da HP pharma biotin damlası var. Ama doktora soracağım olur mu diye.
İlk zaman bende kahroldum çok ağladım çok korktum bir de. Ama cidden buna şükür 🤲

Selma-gkt

Aysgl_clk12 Herhangi bir sıkıntı yaşamazsınız dimi bu arada saç dökülmesi egzama vs

pimpiriklianne43

Aysgl_clk12 merhaba oğlumda biotinidaz eksikliği çıktı genetikte hasta olduğu çıktı sizindemu genetikte hasta çıkmıştı şuan durumu nasıl gelişimi falan

Selma-gkt

Aysgl_clk12 Karadeniz de çokmuş bu hastalık

Aysgl_clk12

Selma-gkt bizden de istemedi ama bebeğe genetik testi istedi baktırdı hasta çıktı yok ilacı verdiğim için birşey yaşamadım

Sena3434

Selma-gkt allah allah neden karadneiz acaba bende karadenizli eşim

Selma-gkt

Prensinannesi43 zaten devlette takibi var bioak kullanıyor onda sıkıntı yok. Damla formu daha kolay olur diye diyorum. Özele de şundan dolayı götüreceğim bir yanlışlık var mı emin olmak için. Çünkü her zaman farklı bir görüş iyidir. Metabolizma bölümü olan bir özele gideceğim tabiki.

Selma-gkt

Serapesen nerede yaşıyorsunuz peki ? Neden Ankara da veriyorsunuz? Bende düşünüyorum oraya gitmeyi hatada akrabam çalışıyor. Seneye bu hastalıklar ile ilgili bir poliklinik devreye girecek genetik hastalıklar için yani. Sma, biotinidaz vs hastalıkları inceleyip tedavı tanı için çalışacaklarmış.

Selma-gkt

Serapesen Bir de bize 6 ay dedi metabolizma doktoru. Çocuk doktorumuz 6 ay çok 3 ayda bir gidin dedi ama devlet bakmaz ki söyledikleri tarihten önce…

Aysgl_clk12

pimpiriklianne43 biz eşimle test yaptırmadık bu aylarda gidip kan vereceğiz eşim de mi bende mi var diye baktıracağız

pimpiriklianne43

Aysgl_clk12 eğer iki cocugunuzda taşıyıcı değilde hastaysa ikinizdede var demektir bize öyle dediler birimizde dahi olmasa çocuk taşıyıcı çıkacaktı sizin çocuğunuza genetik test yaptilarmi ne cikti

Aysgl_clk12

2 çocuğum var ikisinde de var

pimpiriklianne43

Aysgl_clk12 peki ömür boyumu kullanacak gelisimlerinde veya sagliginda bir sorun çıktımı sizinle konuşmaya okadar ihtiyacım varki özelden mesajlaşma imkanımız olabilirmi

Sonraki Sayfa »