Pfapa sendromu

DenizAlpinAnnesi

Merhaba kizlar oglumda bu hastaliktan süpheleniyorlar , tanisi nasil konuyor bogazinda o beyaz lekelenme olmuyor sadece kizariyor belirli sürelerde atesleniyor CRP si yüksek cikiyor arada karnini gösteriyor fmf den de süphelenmislerdi ama o genetik testte cikmadi . Bilgisi olan yazarsa sevinirim

19032020

DenizAlpinAnnesi öncelikle geçmiş olsun yaklaşık üç ay önce benim oğluma pfapa teşhisi konuldu. Ateş 38-39 arası gidip geliyordu. Antibiyotik ve ateş düşürücü fayda etmeyince doktor pfapa sendromu olabilir dedi ve bi iğne yaptı kortizon içeren bir iğne. Eğer bu iğneyi yaptırdıktan üç dört saat sonra tüm şikayetleri kesilirse pfapa sendromudur dedi. Gerçekten iğneyi yaptı ve üç saate hiçbir şey kalmadı. Her ay atak geçirir dedi ama çok şükür her ay olmuyor. Bu iğne de tedavi amaçlı değil teşhis amaçlı yapılıyor bu arada.

Dnz20

DenizAlpinAnnesi merhaba bizim doktorumuzda pfaha dan şüphelendi bizde şöyle olmuştu hastalığı atlattı hemen ardından yüksek ateş başladı hatta evde düşünemedik acile gitmiştik boğaz da biraz kızarıklık var dediler belki viral enfeksiyon bakteriyel e dönmüştür crp bakalım dendi o zaman 6-7 gibi bişey çıktı 3.gun de ateş olunca çocuk doktorumuza gittik tekrar tahlil yaptı bu sefer değer 190 larda geldi akciğer filmi istedi onda bişey göremeyince pfaha bence dedi ama takip etmek lazım kesin tanı şimdi koyamayz dedi onun üstünden 1 buçuk iki ay gecti suan yine ateşte 3. Günümüz ve yine hastalık sonrası crp ilk ateş günü 33 idi 3. Gün yani bugün 70 lerde şuan antibiyotik de kullanıyor ilk gün damar yolu ile verildi crp 33 olunca ama galiba yine pfapa 🤷

DenizAlpinAnnesi

👆🏼👆🏼👆🏼👆🏼👆🏼

DenizAlpinAnnesi

19032020 sadece atesleniyormuydu baska sikayet yokmuydu? Bu arada bizde ates düsürücü fayda ediyor ve atesi 2-3 gün sürüyor en fazla.

Zeynebsmom

19032020 merhaba atakları maksimum ne kadar aralıklarla gerçekleşiyor acaba ?

19032020

DenizAlpinAnnesi halsizliği vardı ama ateş genel problemimizdi. Bir de genzi tıkalıydı uyurken inanılmaz bir şekilde horlama gibi sesler çıkarıyordu. Ama burnu akmıyordu arada bir öksürüyordu. Ateşi uzun süre düşmedi neredeyse beş altı gün sürmüştür. Kurban bayramına denk gelmişti maalesef acillerde de deva bulamamıştık mecburen polikliniklerin açılmasını beklemiştik. Doktor muayene edince lenf bezlerinin de şiştiğini söylemişti bunun üzerine o iğneyi önerdi.

DenizAlpinAnnesi

19032020 anladim sizede cok gecmis olsun , 3 hafta sonra imünolojide randevumuz var bakalim bize ne önericekler insallah kötü bir hastaligimiz yoktur. CRP sini de ölcüyorlarmiydi sizde kac cikiyrdu bizim hep bu ataklarda 180-200 lerde cikiyor

19032020

DenizAlpinAnnesi kan tahlili yapmamıştı oğluma . Gönlünüzü ferah tutun inşallah hiçbir şey çıkmaz 🙏🏻 Tekrar geçmiş olsun 👋

DenizAlpinAnnesi

19032020 insallah peki bogazinda beyaz lezyonlar oluyormuydu bazilari o olmasi lazim pfapa da fln yazmis

19032020

DenizAlpinAnnesi evet vardı tabi yazmayı unutmuşum. Bademciklerinin kenarları bembeyazdı yavrumun ben bile ışıksız görebiliyordum ağladığında .

DenizAlpinAnnesi

19032020 anladim o zaman bizim pfapa degil gibi cünkü kizariklik var sadece ve her ay olmuyor mesela 6 ay hic birseyi yoktu nezaman hastalik sezonu basliyor o zAman ates kanda enfeksiyon degeri tavan yapiyor ama klinik bulgulari normal bakildiginda anlam veremiyorum günlerdir kafamda deli sorular enfeksiyonun yerini bulamiyorlar

19032020

DenizAlpinAnnesi umarım bir an evvel bulunur sebebi, Allah şifa versin 🙏🏻

DenizAlpinAnnesi

Dnz20 fitille surupla atesi düsmüyormuydu bizimki ates düsürücü ile düsüyor fakat geri cikiyordu 4-5 saat sonra herseferinde antibiotik yaziyorlardi ama antibiotigi vermeden atesi bitiyordu onun icin bakteriyel bisey oldugunu düsünmüyorlar artik ama ne olduggunuda tam olarak bilemiyorlar

Dnz20

DenizAlpinAnnesi ateş düşürücü 4 saat bazen 7 saat etki ediyor sonra tekrar çıkıyor bundan önce ki ateş durumunda 1 bucuk ay önceki 3.gun kortizon verilmişti çok kısa sürede ateşi düştü ve bı daha çıkmadı ondan sonra doktor şüphelendi ama henüz net değil bizim de

19032020

Zeynebsmom merhabalar, ilk teşhis konulduğunda 1,5-2 ay arası değişti atak araları. Çok şükür bir kaç aydır yeni bir atak olmadı diyordum ki gece ateşi çıktı bakalım pfapa atağı değildir inşallah 🙏🏻