SMa hastalığını yaşayan varmı ?

Yelda0861

Merak ediyorum belirtileri nelerdir acaba internette çok acımasızca şeyler yazıyor

Mervea

Yelda0861 kas hastalığı kuzenim senelerdir tam olarak teşhis konmadı kimi doktor sma diyor kimi başka birşey diyor

Cennetinsusu

Yelda0861 Geçmiş olsun canım. Emes hastalığı mı Sma dediğiniz.

Meralaliecrin

Yelda0861 neden şüphelendiler peki

arzuuu

Yelda0861 ne gibi belirtileri var yelda hanim nasil anladınız

Yelda0861

Mervea peki kuzeniniz kaç yaşında ve kaç yaşından beri öyle yürüyebiliyormu acaba benim oğlumdan şüpheleniyorlar doktorlar testler yapılacak 11 aylık daha

Mervea

Yelda0861 kuzenim 13 yaşında 5 senedir bu şekilde afo takıp yürüyor onlar olmadımı zorlanıyor Baş parmağı bir kaçkere yerinden çıktı ameliyat oldu inşallah öyle birşey yoktur smanında dereceleri var

Yelda0861

Mervea evet dereceleri varmış bilmiyoruz bakalım testler yapılacak inşallah ya çok üzgünüz

Yelda0861

Cennetinsusu Farklı herhalde ya sma Kaslarla ilgili

Yelda0861

Meralaliecrin bugün Uludağ üniversitesinin profösürüne gittik testler istedi bakalım yani evet bebeğini gevşek ama sizin bebeğinizin beyinden gelen hipotoni değil o zaman beynin parçalarına bakmak lazım dedi baya güzel muane etti aslın da ama testler net çıkmadan zaten birşey diyemem dedi
Genetik testini de bekliyorum bakalım Ekim sonunda çıkacaktı

Meralaliecrin

Yelda0861 ne testleri istedi bizde ona gidiyoruz Mehmet Okan hoca dimi enzim analizi istemişti 2 ayda sonuç geliyor çok şükür 10 Eylül de açıklanacak

Yelda0861

Meralaliecrin ya şok olduk sma dan şüphelendi bizde ve bugün jimer de acil test yaktırdık sma testi ve 1 haftada çıkıcak bekliyoruz
Çünkü devlet de 5 Ağustos’a verdik hala Ekim Kasım aylarından bahsedince şaşırdık

Yelda0861

Meralaliecrin şuanda oğlunuzun durumu ne biz Mehmet Okan’a ilk defa gitti ama çok acımasız konuşuldu sma çok ayrı bir boyut neden böyle söylendi bilmiyorum

Meralaliecrin

Yelda0861 çok acımasız bi dr yüzüne direk söylüyor emin olmadan gerçekten hasta olan çocuklar için mükemmel biri ama bizim gibi nedeni belli olmadan konuşması kötü belki de çocuğu olmadığı için bizim duygularımızı anlamıyor olabilir bana en son çocuğun durumu hiç iyi değil dedi 2 ay önce şuan oğlumda o kadar güzel gelişmeler varki kafasını tutuyor dönmeye çalışıyor ayaklarının üstüne basmaya çalışıyor en güzeli bizimle oyun oynuyor gülüyor inşallah devam da gelecek rabbim büyük

Yelda0861

arzuuu ayak basma olayı hiç yoktu oturmamız hala tam değil ve gevşek bir bebek o yüzden hep hipotoni dendi taki bu profesör smadan şüphelenen kadar bakalım 1 hafta sonra sma mı değil mi öğreneceğiz bu bir hafta nasıl geçer ama bilmiyorum

arzuuu

Yelda0861 Rabbim insallah korktuklarinizla sinamaz sizi minik yavrucuk cok iyi olur insallah yelda hanim

Tugkaninannesi

Yelda0861 yelda hanim merhaba, yazilanlari okudum biraz da benim ogluma da hipotonik bebek dediler, simdi gen testi istendi test yaptiracagiz. Belirtiler sanirim sizin cocugunuzla hemen hemen ayni. Benim oglum 1 yasinda, sizin cocugunuzda surunme donme vs var mi ? Ayaklarini hic basmiyordu simdi kisa kisa basiyor, fizik tedavi aliyoruz. Siz ne gibi yontemler izlediniz ve kesin teshisiniz ne acaba? Cok caresisizim

Yelda0861

arzuuu teşekkür ederim inşallah

Yelda0861

Meralaliecrin 3 gün önce gittik ilk defa ve evlilik Yok dönümümüzdü hayatımın belkide en zor üç günü ve test çıkmasına 1 hafta var en son 1 haftası acaba öylemidir değilmidir diye kafayı sıyırmak üzereyim zaten öyleyse fiziğe falan bile götürmenize gerek Yok oturur ama yürüyemez yatağa bağımlı olur dedi ve bunları masal gibi anlatıyor nasıl dayanabilir ki bir anne baba yüreği öyleyse bile bu kadar acımasızca konuşmak niye çok gevşekmiş bende biliyorum bunu herhalinden belli ama sma bileyde ben çocuğumu eve kapatıp umudumu mu keseyim onu mu bekliyor bizden bilmiyorum

Burcum32

Yelda0861 canim doktorlar sana dogruyu demekte gorevliler onlar soylucek tabiki hazirlayin jendinizi diye cnku bu kas hastaliqi umut cok az bizde abimin bebegini kaybettik 3 aylikti olfuqunde 2 tane kas hastaliqi cikti onlarada yasamaz yasarsa 3 yasina kadar belki dediler xnku cagresi yok onun ilacla yasarlae smdi devlet karsilio ilaclari bizim zamansa karsilamiodu ama doktorlar eize yalan atamaz dogrulari derler cnku onlar hayatlari boyunca bir cok bu hastaliklara tanik oldular siz dua ediceksiniz ben hala ederim bu hastalikli olan cocuklara sifa ver allahim diye😕😞

Gozdelina

Yelda0861 benim kizimada hipotoni denildi ilk smadan suphelendiler test yaptirdik testen once tabi arastirdik sorusturduk biraz evreleri var bize tip2 dediler tip 1 vakalari 0-6 aylik bebeklerde belirgin olurmus ilk belirtisi solunum yetersizligi zaten evet doktorlar cok acimasiz uzun sure yasamaz diyen bile oldu ki sma testi yapilmadan ama ben gercekten oyle oldugunu dusunmedim yani bisey var ama o degildir diyodum test sonucu 1 aya cikti degil gercekten busefer farkli bi doktora gittik oda hipotoni dedi bi suru test istedi göz gastro mr emg daha cok onemli olan sinirleri dedi mr ve emg cikinca hersey netlescekmis sinirlerinde sorun yoksa doku tedavisi daha kolay dedi tam bisey anlamadik ama mr sonucunu bekliyoruz yeni cektirdik kizim hala basmiyor tam yasinda desteksiz oturdu 3 haftadir oturuyor desteksiz bizde bekliyoruz iste her doktorun dediginede okadar kulak asma illaki dusunceksin evladin sonucta ama gonlunu rahat tut daha guzel olur hersey Allah yardimcimiz olsun

Yelda0861

Gozdelina bize de tip 2 dendi otururuz ama yürümez dedi cumayı bekliyoruz testin sonucunu bir anne allahım inşallah hipotonidir diye evladı için dua edermiymiş onu anladım hiç olmazsa bir gün hipotoni de yürür umudum var ama smaysa eğer oda allahtan yine sonuna kadar gideriz ana anne yüreği bazen kaldıramıyor ki sizi anlıyorum inşallah normal çocuklar gibi olsun isterse okumasın çok yaramazlık yapsın diyorum

Elifhkn

Gozdelina merhaba bebeginizde bir gelisme varmi acaba suan nasil? Lutfen cevap vermsnz..

sezinko

hastalığı nasıl anladınız acaba

Yelda0861

sezinko 7 Aydan sonra zaten doğduğundan beri basmıyordu hiç ayaklarını birde desteksiz oturmadı gevşek bir bebek

Sonraki Sayfa »