Akcamm
Alıntıdır, umarım yardımcı olur
bebeğime 5 ay önce konan teşhis, skafosefali.
öğrendikten sonra çok araştırma yaptım ama ne yazikki heryerde aynı şeyler yazıyordu ve iletişim kurabilecek tek kişi bulamadım.
o yüzden süreci tüm ayrıntısıyla yazacağım, uzun olacak ama belki bir ailenin bile içini rahatlatirsa ne mutlu bana.
bebeğim 4 aylıkken teşhis kondu. doktor araştırdık ama bu konuda malesef seçenek çok çok az. istanbul’da bu isten anlayan 2 doktor var. biri adnan dağçınar diğeri memet özek. adnan bey marmara eğitim ve araştırma’da, memet özek ise kendi özel kliniğinde calisiyor.
önce adnan hocaya gittik. elle muayene ettikten sonra tomografi istedi ve ne yazık ki bebeğimin kafasındaki ön sutur (bıngıldak) kapanmıştı. bu durumda okul çağına geldiğinde %40-50 oranında öğrenme güçlüğü yani zeka geriliği yaşanabileceğini anlattı. tabi iyi ihtimalle hiçbir sorun da yasamayabilirdi. bunun dışında kafa şekil bozukluğu yaşayacağını söyledi ki zaten alnı diğer bebeklere göre fazla çıkıktı.
hem kafa şeklinin düzelmesi hem de başka bir sorun yaşanmaması için ameliyat yapılabileceğini ama zorunlu olmadığını söyleyerek kararı bize bıraktı. biz de ilerde bebeğimizin bir sorun yasamamasi ve kafa şeklinin düzelmesi için ameliyat sırasına girdik. birçok hasta aileleriyle konuştuk, bir kisiden bile olumsuz birşey duymadık. ki süreci yasadiktan sonra da anladık zaten, adnan hoca gerçekten çok iyi bir cerrah, bu işin piri ve herşeyden önce vicdan sahibi ve iyi yürekli bir insanmış. ona ne kadar teşekkür etsek azdır.
memet özek’e hiç gitmedik çünkü ne özel sigorta ne de ssk gecmiyormus kliniğinde ve ameliyat ücreti de biraz fazlaymış.
bu ameliyat bebek 3 ayını gecmemisse kapalı yani endoskopik ameliyat şeklinde yapılıyor. kafaya sadece 2 ufak kesik atılarak bıngıldak tekrar açılıyor ve ertesi gün bebek taburcu ediliyor. fakat endoskopik ameliyat olduğu icin kafatasına şekil verilemiyor bu yüzden de bebeğin birkac ay kask takması gerekiyor. hastanede bebeği kask takan ailelerle de konuştum, ameliyatın rahat geçtiğini fakat kask sürecinin hem bebek hem de aile için biraz sıkıntılı olduğundan bahsettiler.
benim bebeğim 4 aylık olduğu için kapalı ameliyat zamanı geçmişti, mecburen açık kafatası ameliyatı olmasi gerekiyordu.
açık ameliyatta ise iki kulak arası zikzak kesilerek kafatası açılıyor. kanamalı bir ameliyat olduğu için en az 1 gece yoğun bakımda kalması gerekiyor. yoğun bakımın ardından servise alinip birkaç gun de orda yatıyor. ilk birkaç gün gözler çok şişiyor ve bebek hiç acamiyor. gözlerin daha çabuk açılması için yoğun bakım tedavisi bitince bebeği mümkün oldukça kucakta dik tutarak gezdirmek. hastanın durumuna göre kafaya plak, vida gibi malzemeler konabiliyor. bu malzemeler ise ikiye ayrılıyor. devletin ücretsiz verdiği malzemeler erimedigi için birkaç yıl sonra tekrar ameliyat edilip malzemenin çıkarılması gerekiyor.
ücretli olan malzemeler ise kendi kendine eriyor ve tekrar ameliyat edilmesine gerek kalmıyor ama ücreti biraz fazla.
1bucuk ay sonunda tahlil için cagrildik ve ameliyat olacağı gün kesinleşti, hemen hazırlıklarımızı yapıp ertesi gün ameliyat için gittik hastaneye.
bebeğime kendi ellerimle giydirdim ameliyat önlüğünü, kendim koydum sedyeye ve gülücükler saçarak girdi ameliyata benim minik bebeğim..
ameliyat 4 saate yakın sürdü ve çok şükür herşey yolunda gitmişti. sedyede tüm kafası sarılı, vücudunda bir sürü kabloyla yatıyordu ve ağlayarak girdi yoğun bakıma. henüz ayilamamisti ve muhtemelen canı yanıyordu. o an hayatta kendimi en güçsüz hissettiğim andı..
ameliyat iyi geçmişti ama bebegimin kan kaybı fazla olduğu için 3 gece yoğun bakımda kaldı.
günde sadece 2 kez görebiliyordum ve çoğunlukla ağlıyordu. ameliyat ağrısı ayrı, vücudunda bir sürü bilmediği kablolar, serumlar, gözlerini acamadigi için karanlıkta kalması ve bilmediği bir sürü ses içinde 3 gece mücadele verdi minik bebeğim.
bizim için de onun için de zorlu geçen 3 günün sonunda kavuştuk ve çok şükür 1 hafta dolmadan eski neşesine kavuştu, gülücükler saçmaya başladı.
ameliyatı maramara eğitim ve araştırma’da yaptırdık adnan hoca orda olduğu için.
personel iyiydi fakat malum devlet hastanesi pek hijyenik değildi servisteki odalar. sadece yoğun bakım bölümünden çok memnun kaldım, gerçekten çok temizdi.
ben zaten yanima çarşaf almıştım o yüzden hastanenin çarşaflarıni kullanmadım, hergun değiştirdim. eve gelince de enfeksiyon kapmamasi için 1bucuk ay kadar hergun carsafini değiştirdim. kafasını asla pis olabilecek biryere degdirmedim.
yanından hiç ayrılmadık çünkü düşüp kafasını sert bir yere vurmamasi gerekiyordu. birde ateşe çok dikkat edilmesi gerekiyor.
ameliyat sonrası şişliklerin tam olarak geçmesi 1ayi geçiyor. ilk günler çok şiş oluyor hatta bebeğinizi tanımakta bile zorlanabilirsiniz ama üzülmeyin hiç sadece birkaç gün sürüyor.
biz ameliyat öncesi saçını kestirmemistik ve 2 ay bekledik kestirmek icin ama eğer bebeğinizin saçı uzunsa ameliyat öncesi kestirmenizde fayda var.
2 ay kadar hiç kafasından geçmeli kıyafet giydirmedim. sadece önden çıtçıtlı tulum giydirdim.
ameliyat izi kalıyor malesef ama saçlar uzayınca görünmüyor.
hastanede oyalanmasi için birkaç tane oyuncak almıştım çok iyi olmuştu.
bir de eğer bebeğiniz mama içiyorsa ucuz bir kettle ve termos almanız iyi olur, bizde yoktu çok zorlanmıştik diğer odalarda kettle olanlardan rica etmiştik hep.
bunları okuyan sevgili anne,baba sakın korkma sakın
bebekler o kadar güçlüler ki hemen iyilesiveriyorlar.
tek yapmanız gereken guler yüzle bebeğinize destek olmak.
o kadar çok ağlamıştım ki nasıl gecicek nasıl iyilescek diye ama geçti gitti çok sukur. düşünüldüğü kadar zor değil inanın.