Acil bakin kizlar -noonan sendromu

Ervanurun_annesi123

Arkadaşlar daha önce yazmıştım bebeğimin büyüme ve gelişme geriliği var. 10 gün hastanede yattık doktorlar bir sürü test yaptı ve noonan sendromundan suphelendiler. Çok korkuyorum bu hastaligi bilen veya yaşayan varsa bilgi verebilir mi

Gizemhzl

Ervanurun_annesi123 Merhabalar diğer postlarınızk gördüm yazmak istedim. Benim kızımda 4 aylıkken 4.5 kiloydu 1700 gr doğdu. Böbreğinde bir sorun vardı hep mücadele verdik ameliyatlar sintigrafiler vs bir gün sepsise girdi 40 derece ateşle 4 gün bir hastanede odasında elimdeki pet şişeyle eşimin kucağında hiç durmadan yıkadım yavrumu. soguk kompress işe yaramıyordu . Şişelerce yıkadım.eşim sırılsıklam, ben günlerce ayakta durmuşum. Nasıl bir kalp çarpıntısı, çaresizlik… ve bir an satürasyonu 60 lara düştü kaybediyorduk . Devamı daha da trajik. Neler neler… suan 18 aylık. 5 aylıkkken geçirdigi sepsisten sonra memeyi bıraktı, asla geri dönemdi. yardımlar aldım, olmadı. Mamayı oldum olası sevmemişti. 15 aylıkken sagıdıgım sütümde bitti. sütte mama da hayatımızdan çıktı. Suan hala fizyolojik reflüsü var. Deli gibi kusuyor. ve bir haftadıe hat safhada. O kadar zor durumdayım ki carsamba günü kızımı gastroentolojiye götürmek için şehir değiştireceğim. Böyle. Zor geçiyor biliyorum prematüre benek bakımı başlı basına çok zor . Mesela biz İlk 3 ay yanında hiç uyumamıştık eşimle dönüşümlü nöbet tutuyorduk ama bir şekilde büyüdü☺️Hatta 1 yaşında çok iyi toparlandı ama sağlık sorunları yüzünden suan 9300 gr düştü ve kızımda raporlu mamaya başlayacak ama olsun. Siz Üzülmeyin hiç. Hastanelerden de korkmayın. Diyelim ki sendromu var. Olsun. Canı sağ olsun. Yanınızda olsun. Hayati tehlikesi olmasın. Günler koşturmayla geçiyor. Bebişim 18 aylık olmuş. hala inanamıyorum . tabi kolay geçti diyemem. saçlarıma aklar doldu daha yaşım29 . Ömründe daha zor bir dönem yaşamadım. belki 5 çocuk büyütecek enerji harcadım. Dile kolay 4 ameliyat geçirdi. İnsan zamanla alışıyor. Kilosu içim hiç üzülmeyin dedim ya kızım 1 yaşında 10.5 kg çıkmıştı. Ben inanıyorum sizin bebiştr başaracak☺️💜

Fasulye12

Ervanurun_annesi123 Çok çok geçmiş olsun . Sizlere de sabırlar diliyorum

Ervanurun_annesi123

Gizemhzl ne kadar büyük zorluklar ve ne kadar güçlü bir anne tebrik ediyorum sizi. Ben yapı olarak galiba biraz gucsuzum. Her duyduğum hastalık haberinden sonra gelisememe problemlerinden dolayı hep yıkıldım. Evet benimde genç yaşta saclarima aklar düştü. Ama şu son günler artık biseylere alıştım gibi oldu galiba her haberi daha bı olgunlukla karşılıyorum ve bu durum galiba Rabbimin hoşuna gittiki güzel haberler de almaya başladım. Şuan sadece yeme problemi dolasiyla gelisememe ve sendrom testimizin sonucu kaldı. Ona da eşimle pozitifmis gibi kendimizi alıştirdik. Ha bide ilerleyen zamanlarda göz ameliyatimiz var. Ama dediğiniz gibi onlar yanımızda olsun da biz herşeyin üstesinden geliriz inşallah❤️

Sarii54

Gizemhzl Sen çok güçlü bir Annesin ❤ boşuna dememişler Rabbim kuluna kaldıramayacağı yük vermez diye Rabbim evladına sağlıklı imanlı uzun ömürler nasip etsin sana ve eşinede öyle tanımadığın biriinden bir dua bile senin için belki anlamlı olabilir:)

Fasulye12

Gizemhzl Çok geçmiş olsun , rabbim size de sabırlar versin

Gizemhzl

Ervanurun_annesi123 eminim sizde çok güçlüsünüz rabbim sabrını veriyor ve öyle tuhaf ki. Ben kızımda 3 aylıkken açık ameliyat dediklerinde kahroldum daha küçücüktü 4 kg bile yoktu nasıl olur? Kalbi delik. İnsanlar bebeklerine antibiyotik vermeye kıyamazken ben her gğün antibiyotik verip minicik bedeni o ağır ameliyata nasıl yollayacaktım?. Çok zordu inanaın, kabullenemedim. Önce kapalı ameliyat denediler başarı şansı çok düşüktü biliyorduk😢yine de ilk kez narkoz alcaktı kaldırabilir miydi? o yaşadığımı şoku anlatamam. Sonuç olarak işe yaramadı ve hatta sepsise girdi. Sonra öylr hastalıklar çıktı ki yavrumda birgün bir doktor ‘eğer bu düşünülen şey varsa biz bu böbreği ameliyat etmeyeceğiz, gerek yok’ dediler. O gece sabaha kadar nolur o korktuğumuz olmasın ve kıZım ameliyat olsun diye yalvardım rabbime. Çok garip. Aylar önce ameliyat denilince köşe bucak kaçıyorduk. Böyle böyle alışılıyor sanırım. Şnsallah büyüyecekler söyle 15 lere fln gelseler sağlıkla. Hayal gibi. Hayalini bile kurmakta zorlanıyorum ama eabbim başta sağlık versin her zaman

Gizemhzl

Sarii54 allah razı olsun. Hatırladıkça dualarınıza talibim. daha yazmadığım çok şey var. Allahım şifa versin yavruma ayağına taş değmesin sizinkilerle beraber.

Derin33

Bebeğin resmî atsaydınız keşke boyundan belli oluyor bu sendrom

Ervanurun_annesi123

Derin33 bebeğimin gözlerinin ara mesafesi uzak burnu yassı tabi bana göre değil ama doktorlar öyle söylüyor sol gözünde pitozis var kulakları düşük ve şekil bozukluğu vardı ama tedavi ettirdihimiz için doktorlar bunu görmedi ensesi de kalın. Doktorlar büyük ihtimal noonan dedi ama kromozom testi de yaptılar ayriyeten

Ervanurun_annesi123

Gizemhzl gerçekten çok ağır şeyler yasamissiniz. Sizinkileri okudukça sanki bı dert ortağı bulmuş gibi oldum. Acaba bencillik mi yapıyorum öyleyse affedin. Bana da aynı şekilde kalbindeki damarları dar anjio olması gerekiyor ise yaramazsa ameliyat denildi beynimden aşağı kaynar sular dökülmüştü. Sabaha kadar seccade üstünde ağlayıp Rabbime yalvardım onun hoşuna gidecek şeyler yaptım kızım için uçan kuştan bile dua istedim. Mucizevi bişey oldu biz anjio için hastanede yatisa hazırlanırken tabi iki ay sonra doktor şok gecirerek damarların kendiliğinden genişlediğini söyledi. O yüzden Rabbimiz den umudumuzu kesmiyelim. Benim kızım bana cennet gelmiş bı misafir ve kaç yaşında olursa olsun cennete gidecek bu onun bu dünyadaki garantisi oyuzden ne kadar korkup uzulsem de bı cennet kuşu evimde olduğu için de seviniyorum 😭

Ervanurun_annesi123

Fasulye12 çok sağolun sabredicez ve gecicek inşallah 🤲