Pfapa sendromu olan bebek anneleri

Mine05

aysenurkerem

Mine05 benim oğlumda 1 senedir böyle her ay kesinlikle ateşleniyor. En uzun 2 ay 3.ay ateşli ve inatçı ateşi var. Pfapa düşünüldü ama genelde boğazda beyazlıklar olurmuş. O yüzden çok pfapa da denemiyor. Genelde prednol iğnesi yapıldıktan sonra rahatlama oluyor

Emirin_Annesi10

Mine05 👋 merhaba. Bizde 6 aylıktan beri bu hastalıkla uğraşıyoruz. Yemin ederim saçlarım ağırdı o kadar zor ve tanısı zor bir hastalık ki şuan oğlum 21 aylık ve yenice tanı konulabildi çok zor günlerden geçtik geçiyoruz. Daha yeni 2 gün önce atak geldi ve bugun yine hastanedeydik. Rabbim şifalarjnı versin evlatlarımızın sorman gereken varsa sor canım yanıtlarım bildiğimce

Mine05

aysenurkerem bizede devlet beyazlıklar olması gerekiyor dedi biz sonra özel muayenesi olan bir doktora gittik beyazlıklar hemen çıkmayabiliyormuş götürdüğünüzde olmaması olmadığı veya olmıcağı anlamına gelmiyo dedi belirtilerimiz direk uyuyo bende özel doktorun koyduğu teşhise daha çok güveniyorum hala gidiyorum hastanelere gidicemde herşeyi doğru ve net öğrenene kadar malesefki her doktor işini hakkıyla yapmıyo o yüzden 1 2 kişiyle yetnmicem romatoloji ve immünolojiye randevu aldım alanında uzmanlarada göstericem bakalım

aysenurkerem

Mine05 bizde hiçbir zaman o beyazlık olmadı. Devlete de gittim özel hastaneye de dediler 6-7 yaşına kadar devam eder ve biter dediler. Eğer seneye de böyle olursa araştırma yaptırırım. Çocuklar yıpranıyor

caglanurcagla

Emirin_Annesi10 bugün bizdende şüphelendiler kesin tanı nasıl koyuluyor çocuğunuzun neyi var mesela

Emirin_Annesi10

caglanurcagla düzenli her ay yasa belirli günlerde ateşleniyor. Birden ateşi yükseliyor ve hiç belirtti vermiyor. Sadece boğaz ve kulaklarının orada bezeler şişiyor. Ne öksürük ne baska bisey oluyor ayırt ediliyor yani. Kandan bakıldığında da crp aşırı yüksek çıkıyor. Biz genetiğe test de verdik fmf olabilir mi diye ama sen son pfapa denildi kortizonlu ilaç alıyoruz ateşi yükseldikçe

Dnz20

Emirin_Annesi10 merhaba kortizonku ilacı kaçıncı gün alıyorsunuz ilk gün mü, bir de kortizonlu ilacın atak aralarını kisalttiigindan bahsediliyor