Merhabalar, öncelikle konuşacağım konu benim ve benim gibi anneler içindir. Kimsenin moralini bozmak değildir. Onların sesi olmaktır.
Günümüzde maalesef ki sağlıklı doğan çocuklar olduğu gibi bazı nadir sendromlarla dünyaya gelen çocuklarda çoğalmış durumda. Gerek genetik gerekse çevresel faktörlere dayalı. Şimdi size kendimden çevremden ve kızımdan örnek vererek bir farkındalık oluşturmak istiyorum. Hayatın bazı acı gerçekleri vardır. 24 yaşında 3 çocuk annesiyim. 3.bebeğim alya 50.binde 1 nadir bir hastalıkla dünyaya geldi Diğer iki oğlum sağlıklı. Gebeliğimde hersey normal giderken doğuma 15.gün kala tek taraflı dudak yarığı olduğunu öğrendik durum bundan ibaret sanarken doğduğunda Treacher Collins sendromu adında nadir bir hastalık olduğunu gördük. Genetik test sonuçlarında eşimden veya benden kaynaklanmadığını ve sebebi bilinmediği söylenildi. Yüz anomalisine ek olarak farklı tanılarımız var. 4defa detaylı usg. Olmasına rağmen mucize bebeğim yüzünü bizden sakladı belki de açsaydı kotu şeyler yaşanacağını biliyordu. Şimdi geleyim asıl konuya. Arkadaşlar yazı başında bahsettiğim gibi herkesin başına gelebilecek durumdur bu çunku günümüz şartlarında tükettiğimiz gıdalardan veya da genetik bilmediğimiz atalarımıza dayalı hastalıklar bizlerde mutasyon geçirebilir. Şimdi size anlatmak istediğim şey karşılaştığım sorunlar. Yüz anomalisi veya engelli bir çocuk annesi ve babası iseniz bir sürü sıkıntı yaşıyorsunuz. Çocuğunu bu yüzden sessiz parklara götüren veya hiç dışarı çıkaramayan annelere şahit oldum çok üzüldüm ve bunu artık dile getirmek istediğim ve dur demek için bir adım atmak istedim 1,2 hiç fark etmez azda olsa herkes bilinçlensin istiyorum Sebebi ise insanların dışarıda Neyi var? Niye böyle doğdu? Vah vah senin imtihanın. Gibi saçma kelimeler duymak istemediklerinden. Bir çok ülkede böyle sorunlar aşılmışken bizim toplumumuzda bu çocukların dışlanması yaralı olan ebeveynlerinin yaralarını kanatılmasına tahammül edemiyorum. Parka böyle bir çocuk gördüğünüzde çocuğunuz sorduğunda oda seni anlayabilir onu dışlamamalısın gibi şeyler çocuğunuza asılayabilirsiniz mesela?
Kendi karşılaştığım sorularda aynı içerikte. Bilmiyoruz ama insanız sonuçta değil mi ? Doğru cümleler doğru üslupla herşeyi sorabilirsiniz tabi ki. Çünkü önce empati Herkesin basına Herşey gelebilir değil mi?
Bir diğer sorunda hastanelerde bir çok olay yaşıyoruz mesela dün. Kızım yoğun bakıma girecek duruma geldi, yoğun bakım bizim için artık çok normalleşti zorunlu kalıp alışmak mecburiyetinde olduğumuz için. Neyse kapıda bekliyorum ve benim bebeğim ağır hasta engelli, bu yüzden bizim acilde beklerken herzaman (Önceliğimiz vardır) sen saatlerce beklemiş olsanda biz geldiğimiz anda uzmanlar ilk once içeri alıp değerlendirmeyi yapmaları gerekir. Sebebi mi ? Engelli çocuklar ne yazık ki herzaman ölüme bir adım daha öndedir. Benim kızım gibi mesela ve kimlik kartı okuttuğu an sistemde ağır yoğun bakım hastası çocuk olduğundan doktorlara kayıt gider ve ilk bizi alırlar. İçeri girecekken bir şahıs -Bizim sıramızdı senin değil gibi konuştu girmeye çalıştı (çocuğu atesliymis.) Ve ağzının payını verdim. Benim bebeğimin boğazı delik (Trakeostomisi) var karnı delik pegi var artı cihazlara bağlı ve sen gelip benim sıramdı diyemezsin. Lütfen bu konularda bilinçlenelim. Hayatımızın yarısından çoğu yoğun bakım kapılarında geçiyor maalesef ki yanında da kaldığımız oluyor o kasvetli ortamda. Evimizde bir yoğun bakım odası üstelik. Lütfen engelli çocuk haklarını bilelim ve parkta orda burda sakın ha sakın eleştirici kırıcı yıpratıcı sorularla aileleri yıpratmayalım. Ben çok güzel aştım bu durumları baskın karakterim sayesinde belkide ama aşamayan annelerin sesi olmak istiyorum. Çocuklarımıza da yüz anomalisi olan çocuklardan korkmaması gerektiğini öğretelim gördüğünde verdiği tepkiyi azaltmak adına, çunku benim kızımda normal bir okula gidecek bilinçli bir çocuk zihinsel ve fiziksel sorunu yok sadece kalıtsal bir hastalıkla doğdu. Ayrıca bilinci olmasada fark etmiyor özel çocuklar herşeyi çok ama çok iyi hisseder ben bunu onlarla vakit geçirerek ve yaşayarak öğrendim.
Lütfen ama lütfen toplum olarak kendimizi geliştirirsek herşeyin üstesinden gelebiriz bugun ben yarında sen belki de kim bilebilir? Eğer ki bu yazımı sonuna kadar okuduysanız çok ama çok sevinmiş olurum, ve okuduysan da sadece 2.dakika kendinizi bizim yerimize koyun ve lütfen çevremizde bu durumları artık normalleştirelim.