Aylamerve
Merhaba,
Bu hastalığa sahip olup yaşamını sağlıklı olarak geçiren çok insan var. Hastalığın ilk teşhisi 5′i geçen lekelerle konuluyor ikinci olarak da genetik test ile konuluyor. Eğer test sonucu negatif çıkarsa lekeler olsa da bu hastalığa sahip olunmadığı anlamına gelir ama lekelerde artış söz konusuysa testin tekrarlanması gerekir.
Evet maalesef ki ömür boyu takip edilmesi gereken bir hastalık ama maalesef ki tedavisi yok. Bir dönem çok araştırıyordum ilacı çıkmıştı ama onayı bekleniyordu şu an ne aşamada bilmiyorum.
İnternetten gördüğünüz örnekler en uç nokta. Size önerim çok araştırmayın, bu sizin canınız sıkmaktan başka işe yaramaz.
38 yaşımdayım ve çok şükür gayet sağlıklıyım. Ablam da aynı şekilde sağlıklı, babam da bununla ilgili bir sorun yaşamamıştı. Şimdiye kadar kadar lekeler haricinde bir sorunum olmadı, başka sorunlar yaşayanlar var ama bence azınlıkta.
Kızımda da var bu lekelerden 5-6 tane. Genetik test yaptırmadım ama biliyorum ki onda da var bu hastalık. Sizin kızınız gibi o da 3 yaşında ve gelişiminde buna dair biz de bir aksaklık yaşamadık. Yani diyeceğim o ki eğer kızınızda bu hastalık varsa yaşantısını sağlıklı bir birey olarak sürme ihtimali yüksek 😊