Hümeyra 3, 5 yaşında sma tip 1 ölümcül kas hastası bi bebek, ölmemek için aç yatan, kasları günden güne eriyen bi bebek.
Türkiyede bu hastalığın tedavisi ne yazık ki yok, kullanılan bazı ilaclar var evet ama bunlar ölümü engellemiyor, sadece geciktiriyor, bu yüzden biz böbrek yetmezliğine yol acan ve ölümü engellemeyen, Türkiyede kullanılan SPİNROZA ilacını değil, kesin tedavi ve kesin sonuc veren, yüzlerce bebeğin fayda gördüğü, iyilestigi, Dubaide olan ZOLGENSMA tedavisini istiyoruz.
Bu tedavi dünyanın en pahalı tedavisi.
SAĞLIK DURUMU:
12 KİLO
3.5 YAŞINDA
Skolyozu cok ilerlemiş durumda, 11. doz spinroza ilacinı alması için onay bekliyor. Başvuru yaptı. Ne yazık ki aile buna mecbur olduğu için bunu istiyor şimdilik, ZolgenSMA parasını biriktirene kadar tek çaremiz bu. çünkü Türkiyede yapılabilecek baska bir sey yok.
Kızımızın bu her şeyiyle kötü yan etkilere sahip ilacı daha fazla almasını istemiyoruz.
Aynı zamanda Hümeyra haftada 3 gün fizik tedavisine de gidiyor, 3 gün yüzmeye gidiyor.
Hümeyranın Annesi : Şule Topal
Hümeyranın Babası : Sinan Topal
Sinan abi Uzman çavuş bi abimiz ama Hümeyranın hastalığı öğrenilince ne yazık ki işini bırakmak zorunda kaldı ve ZolgenSMA parasını biriktirmeye çalışıyor, gerek saha çalışmalarıyla, gerek sabahlara kadar açtığı İnstagram yayınlarıyla kızına umut olmaya çalışıyor.
Ailenin yükü çok ağır, Aile 2 evladıyla sınanıyor. Çünkü ailedeki tek öykü Hümeyra değil.
Bu ailenin 2 kızı var, Hümeyra ve ablası Aysima.
Hümeyranın bi umudu varken, ne yazık ki ablası Aysimanın yok. Aysima NCL BEYİNCİK ERİMESİ HASTALIĞINA SAHİP ve bu hastalığın bir tedavisi yok. Yaş ve kilo kriterini gecmis durumda. Maddi imkansızlıklar yüzünden ölümü bekliyor.
Aysima 7 yaşında ve doktorlar onun 12 yaşına kadar yasayabilecegini söylüyor. Aysima için yapabileceğimiz tek sey dua etmek. Bu yüzden aile bir evladına umut olmaya çalışırken, aynı zamanda da bir evladının öleceğini bilerek yaşıyor.
Aysima için doktorların söylediği tek sey, Aysima ile bol bol fotoğraf cekip anı biriktirmeleri gerektiği.
Aysima için dualarınıza talipken, Hümeyra için maddi manevi bütün desteklerinize talibiz.
